þetta grunaði mig...

Mér finnst þetta ekki gott... Verð bara að segja það... og kommenteraði einmitt á þetta hjá Ómari Ragnarssyni um daginn.... ekki það að hún hefði ekki átt að vera á svæðinu en... ég skil þetta ekki alveg... svo er ég með samviskubit yfir þvi að kaupa mér eina peysu á 6000,-

Kínaferðir kostuðu 5 milljónir

SNúður með útbrot...

Svona lítur Hetjan mín út núna...

Mér finnst hræðilegt að sjá þetta...

Ég ákvað að sýna ykkur þetta... og ýmindið ykkur að klæja í ALLA rauðu blettina... Ég get ekki ýmindað mér það... svona er hann um ALLAN líkaman... 

Staðan er þannig núna að Hetjunni minni er sú að honum stafa meiri hætta af þessu lyfjaofnæmi en sýklinum sem er í höfðinu á honum ... þannig að það er búið að taka út ÖLL lyf ... og setja inn lyf sem hjálpa honum að ná þessu ofnæmi niður... því að þetta gæti farið í lungun og slímhimnur sem væri hræðilegt... Svo þegar hann er búinn að ná sér á þessu þá á að setja inn hægt og rólega lyfin til að vinna á sýklinum en hvenær það verður vitum við ekki... þetta ætti að skírast næstu 2 daga hvert þetta leiðir... á meðann ofnæmið jafnar sig þá eiga læknar um allan heim símafundi um hvaða lyf á að nota... eða hvort það eru til lyf sem er hægt að nota... eða hreinlega HVAÐ á að gera... 

Núna er mamma hjá honum þessari elsku því að ég hef ekki sofið nema nokkra tíma síðustu 3 sólahringana ... Ég sit hér og er að ná mér niður .. og undirbúa mig fyrir svefninn...

Guð geymi ykkur öll...

Stutt gaman...

Jamm ... þetta var stutt heimvera við vorum komin uppá spítala um miðnætti aftur... Hetjan mín var orðin einn stór fleki af útbrotum og var viðhorfslaus af kláða... hitinn hefur ekki hækkað en hann er ótrúlegur samt... þetta ætlar allr einhvernneginn að snúast í höndunumá okkur enn eina ferðina... núna á að taka út ÖLL lyf ... og við erum að bíða eftir svörum frá sérfræðinginum í USA og sjá hvað verður... en staðan er þannig að við erum komin enn eina ferðina á byrjunarreit... semsagt á sama stað og 11. janúar... semsagt 7 mánuði til baka... og jafnvel í verri stöðu en þá... en sjáum hvað dagurinn eða næstu leiða í ljós...

Guð geymi ykkur...

Tilfiningar í mynd...

Já núna er það greinilega að haustið er komið og þessi sýn fer að verða sjaldgæfari þetta árið... núna fara að koma aðrir litir í ljósmyndir mínar...

Smá tilfinnigar í ljósmynd...mjúk, hlí, hörð og köld...

Notaleg kvöldstund hér heima... afmæli og hugsanir...

Ég sit hér eftir að hafa átt notalega kvöldstund með öllum þeim sem ég elska mest... og sú kvöldstund var hér heima... á okkara yndislega heimili sem hefur verið meira viðkomustaður síðaní janúar en filltist lífi í dag aftur... með söngli og ánægju sonarinns yfir því að fá að vera heima þessa tíma ... það var hreinlega eins og við hefðum verið hér alla síðustu mánuði.. yndisleg tilfinning og það er svo gott að finna að böndin okkar eru svo sterk að ekkert getur slitið þau eða tekið þau frá okkur... Ég eldaði hér eina af mínum þekktu kvöldverðaveislum ... með grilluðu nautarkjöti og öllu tilheirandi... og við buðum mömmu og Hallgrími ... því að hún elskuleg móðir mín á afmæli á morgun... Reyndar á hann karl faðir minn afmæli í dag og óska ég honum til hamingju með það... 

Ég fór í allar búðir í dag til að reyna að finna eitthvað lítilræði handa þessari yndislegu manneskju sem hún móðir mín er... en ég komst að því að einginn hlutur hvað sem hann kostar getur sýnt henni þær tilfinningar sem ég ber til hennar...  Ef ég hefði getað notað hundruði þúsundar þá var einginn hlutur, skartgripur eða dót nógu fallegur eins og hún er... nógu tær eins og hún er... nógu hreinn og beinn eins og hún er...nógu heilsteiptur eins og hún er eða nógu hlír eða yndislegur eins og hún er... þannig að ég ákvað að gefa henni góða stund með okkur og málverk eftir sjálfan mig... ég vildi að það væru til orð til að lísa því hversu mikils virði og hversu heppin ég er að eiga móður eins og mín er... Það sem ég hefði helst viljað gefa henni er að sonurinn/ barnabarnið væri fullhraustur og kominn af sjúkrahúsi alveg... en það er ekki enn í mínu valdi...  

Það er yndisleg tilfinning að sitja hér með snúðinn inní mömmuholu en ... Það eru samt nokkur atriði sem sitja á bakvið eyrað á mér og ég er að vinna úr einu og einu í einu...

... hvað verður næst í baráttunni við sýkilinn...??

... hversvegna valdi faðirinn það að fara frekar til útlandia í 3 vikur í sumarfríinu en að koma og vera með syni sínum...??

... hvað geri ég ef TR tekur okkur ekki alveg uppúr skúffunum...??

... hvernig kemur Ragnari til með að vegna í skólanum sem hefst núna í vikunni...??

... hvað geri ég varðandi vinnu næstu mánuði...??

... hvar endar þetta allt saman...?? 

Í rauninni veit ég svosem svarið við þessu öllu en það er bara ervitt að viðurkenna fyrir sjálfum sér vissar staðreindir í þessu öllu... það er ervitt að skilja hversvegna fólk og stofnanir hafa sínar stefnur... Það sem ég geri til að láta þetta ekki hafa mikil áhrif á mig þá nota ég Æðruleysisbænina og þá líður mér betur... og svo reyni ég stöðugt að vinna að því að láta ekki aðra stjórna tilfinningum mínum... þessvegna hef ég ekki misst mig meira yfir þessu... Við höfum öðlast mikla og haldbæra reynslu og þroska hingað til og ég veit að við eigum nokkurn veg ófarinn og þegar þeim vegi er lokið er ég alls ekki viss um að fólk eða félög nái að stinga tánum þar sem við vorum með hælana... en eins og ég hef alltaf sagt... það er þeirra missir...

Jæja kæra fóllk ég ætla að slökkva á kertunum og skríða uppí hjá Hetjunni minni og njóta þess að hafa hann hér heima næstu tímana...

Guð geymi ykkur ...

Við fáum lyfjalausan sólahring HEIMA...

Jaaa... það er kannski ekki af hinu góða að við fáum núna að vera heima þangað til kl 10 í fyrramálið... en við viljum njóta þess að fá að sofa saman hér heima í eina nótt... Ástæðan er sú að núna standa læknar smá á gati yfir því hvað á að gera næst... Snúður er með svo mikið ofnæmi fyrir einni tegund lyfja sem þyrfti að nota í baráttunni við sýkilinn... þannig að þeir sérfræðingar sem eru að vinna að þessu hér á landi ig erlendis þurfa núna að hafa símafund til að ákveða hvað er næst í stöðunni... en á meðann fáum við að kúra eina nótt saman í mömmuholu... við tökum einn dag í einu og njótum þess sem h ann býður okkur og leifum ekki neikvæðni eða efa trufla ró okkar...

Guð geymi ykkur...

Hetjan í fánalitunum ... og góðir vinir...

Ég veit að fókl hér bíður eftir upplýsingum af Hetjunni minni... Hann var skömminni skárri í dag en í gær... Hitinn hefur minkað en útbrtin á honum eru mun verri í dag en í gær... Það hafa ekki komiði neinar niðurstöður úr blóðrannsóknunum ennþá... það bendir þá til þess að þetta sé bara svona heiftarlegt lyfjaofnæmi...sem er ekki mjög gott því á er ekki hægt að gefa honum lyfið aftur sem veldur þessu þannig að við erum komin hluta til á byrjunarreit útaf síkingunni í höfuðbeininu... en sérfræðingarnir eru að bera saman bækur sínar um allan heim og það kemur viss niðurstaða úr því næstu daga... En á meðan við bíðum eftir því þá ákváðum við að vakna snemma á morgun og sjá íslendinga verða Ólympíumeistara... hehehhee... Ragnar er alveg á því að við verðum best í heimi... Hann fékk að gjöf í dag stuttermabol í fánalitunum og íslenskan fána til að veifa... svona til að vera með í stuðninginum... bara krúttlegur...

Vegna þess að snúður var betri og það var tekinákvörðun á spítalanum að gera ekkert annað en að hafa hann undir eftirliti í nótt þá fékk ég að sofa heima, Hann Hallgrímur ákvað að vera hjá hetjunni..... en áður en ég kom hingað heim ákvað ég að fara eyjarfjarðahringinn (styttri) og kíkja við hja 2 bestu vinum mínum hér á svæðinu...Mig langaði svo að rétt að líta við hjá þeim til að gefa þeim knús og segja þeim í persónu hversu mikils virði þær erum mér og líka Ragnari... Þær tóku svo vel á móti mér báðar og urðu svo hissa... en mér fannst skemmtilegar að segja þeim hvernig staðan er í prsónu... Þessi innlit voru svo nærandi fyrir sálina... það þarf ekki mikið en bara einlæg og heiðarlega samskipti... Dóra og Hrefna þið eruð einstakar perlur sem ég er heppin að eiga að ... perlur sem lýsa mér veginn á erviðum tímum... perlur sem ég kem til með að geyma við hjartastað alla ævi... þið eruð sannir vinir...

Svo hafa aðilar hér í bæ komið mér vel á óvart með framlögum þeirra á styrktarreikninginn hans Ragnars... mér finnst þetta svo ótrúlegt hvað fólk er gjöfult. Mér finnst á einhvern hátt svo merkilegt að það sé til fók sem finni það í hjarta sínu að hjálpa okkur... ég táraðist yfir þessu því, mér finst í raunninni ervitt að taka við þessari hjálp en hennar er þörf... ég trúði því ekki að ég væri einstaklingur sem hefði náð þannig til fólks að það vildi hjálpa á þennan hátt... mér finnst ekkert mál að hjálpa öðrum þegar ég get og ég geri allt sem ég get... en núna er ég að læra að ég er þess virði að þyggja hjálp sjálf... Ég er sat svo snortin, ég finn fyrir hlýjum straumum, samhug og virðingu fá þessum einstaklingu... Þetta var himnasending frá himnesku fólki sem bjargaði miklu fyrir okkur...  Þannig að ég fór í dag og keypti kubbakassan þann eina sanna sem hafur verið á óskalistanum lengi, og færði Hetjunni minni í morgun og þig ættuð að sjá gleðina sem kom á þetta annas veiklulega andlit þessara elsku... Þetta hélt honum gangandi í allan dag... þvílíkt glaður og hann gleimdi vanlíðann sinni og ónotum í langa stund...

Ef hann verður betri á morgun og ef læknarnir hafa ekki komist að niðurstöðu með frammhaldið ... þá er kannski pínu smá, pínu líkur á þvi að við fáum að sofa eina nótt heima ... bæði... það veðrur notalegt að fá að hafa hann hér heima þótt það sé bara ein nótt... en það kemur í ljós á morgun... og þá koma líka nánari upplýsinsgar um hvað hafur verið í gangi... 

Ég er að reyna að koma mér í háttinn en ég varð að segja ykkur hvað ég er heppin að eiga góða að og hvernig Hetjunni líður... 

Guð geymi ykkur öll...

Hetjunni minni hrakar...

... Já því miður verð ég að segja að ástandið hér fór hratt niðurá við síðasta sólahringinn... Hetjan mín liggur núna hér inná spítalanum með yfir 40 stiga hita, útbrot, beinverki, óráð og undir stöugu eftirliti... ekki er vitað hvað veldur en, það er búið að taka endalaust af blóðprufum til að reyna að komast að því hvað er að gerast... annaðhvort eru þetta svona heiftaleg ofnæmisviðbrögð eða önnur sýking í leggnum eða í maga eða einhverstaðar... eða jafnvel bæði.... þannig að það þurfti að hætta með hann á lyfjunum fyrir sýkingunni í höfðinu rétt á meðann það er verið að vega og meta málið... Það skal viðurkennast að það er ervitt að horfa uppá þessa hetju mína í svona ástandi ... svona hrillilega veikan og vanmáttugan gagnvart öllu í kringum sig...hann grét eins og ungabarn af vanlíðan... þessi elska... hvað getur maður gert annað en haldið utanum hann og huggað eins vel og mamma getur...

Reyndar náðum við með hléum að horfa á afrek íslenska landsliðsinns í Peking... og á milli hita og kuldakasta hjá hetjunni minni náði hann að segja "mig langar í búning eins og þeir eru í "... ææii snúðurinn minn... og svo sagði hann "Vá mamma við gætum unnið gull"... fyrir mér er hann jafn mikil hetja og landsliðið okkar... auðvitað finnst mömmu það...

Guð geymi hetjuna mína í faðmi sér og veiti honum styrk til að ná sér að fullu aftur...

Ég man þá daga ...

... mjög vel þegar líf manns snérist eingöngu um þetta sport... það eru blendnar tilfinnigar en í rauninni skemmtilegur kafli í lífssögu minni... Sjálf hef ég setið í sama sæti og þessir heiðurs menn gerðu í gær... reyndar ekki með Danna undir stíri...hehehe... en ég keppti við Danna á sínum tíma... það er frábært að hann sé að ná svona langt úti eins og vera ber... Bæði fyrrverandi maðurinn minn og líka barnsfaðir tengjast þessu sporti þannig kannski eðlilega rifjast upp í leiðinni margar erviðar tilfinningar... Samt kveiknar alltaf smá neisti í hjarta mínu þegar ég les fréttir um rallið... það var skemmtilegur tími og mikið af sóma fólki sem á hlut í þessu sporti... og margir af mínu bestu vinum eignaðist ég þar... þannig að þetta er blendið ...

,,Alveg hreint magnað"

Heilbrygðiskerfið mismunar landshlutum...

Já ég get staðfest þetta núna því að ég er búin að komast að því og fá það staðfest að ef við mæðginin ættum heima á höfuðborgarsvæðinu þá fengjum við að vera heima allan sólahringinn.. þannig að Hetjan mín myndi fá allar lyfjagjafir heima... Þetta er staðreind sem mér finnst soldið ervitt að kingja... Þannig að ég ætla að faraaf stað í kerfinu með þetta að vopni núna.. því að svona mismunum er nátturulega brot á því sem alltaf er verið að segja að allir eigi rétt á sömu þjónustu... Ég fá svona sælu straum bara við tilfinninguna að geta sofið heima með snúðinn minn hjá mér... það væri þvílík himnasending...í þessu ferli... en sjáum ... kannski fæ ég þetta ekki í gegn...en ég ætla að reyna... ekki spurning ég hef eingu að tapa...