Undirbúningur fyrir næsta stríð...

Góða kvöldið...

Við mæðginin erum núna að undirbúa okkur undir næstu átök sem hefjast á morgun... Það á semsagt að hefja lyfjameðferð við sýklinum í höfði Hetju minnar... Það á að byrja á sömu lyfjunum sem olli ofnæminu til að vera alveg viss um hvort það gengur eða ekki... Við þurfum að vera uppá spítala í ströngu eftirliti á morgun og næstu daga... Það kemur þannig í ljós næstu daga hvort við erum að fara í 3 lyfjagjafir á dag eða 4... Við erum bara búin að vera í rólegheitum hér heima í dag að njóta þess að vera á náttfötum allan daginn..hehehe.. náttfatadagur.. þeir eru góðir líka...

Núna er bara að fara snemma að sofa svo að maður sé hress og kátur til að hitta læknana í fyrramálið...

Glampinn og gleðin komin aftur...

já... þetta stutta frí okkar mæðginana hefur haft góð áhrif á okkur bæði... þetta er fyrsti dagurinn sem Ragnar er ekki með liðaveki, kláða eða útbrot... hitinn er farinn þannig að þetta er allt að koma... en við höfum verið dugleg að njóta þessa daga og gefa þeir okkur aftur þannig kraft sem við þurfum  fyrir næstu átök sem hefjast á mánudaginn...

Við mæðginin fórum aðeins í smá tékk upp á spítala til að káta laga lyfjabrunninn sem hefur ekki verið notaður núna í nokkra daga... hjúkkurnar sá þvílíka breitingu í Hetjunni minni... og þetta fallega og glaðlega blik sem einkennir augu hans þegar honum líður vel er komið aftur... Þetta er svo yndisleg upplifun að sjá og upplifa því þetta minnir mann bara á það hvernig maður vill halfa hlutina þegar yfir líkur... Myndin er tekin í fyrra en hún sýnir svo vel þetta blik í augunum hans og hversu glaður hann er oghefur verið í gær og í dag...

Jæja þá er það hátturinn...

Guð geymi ykkur ....

Frjálsar hugsanir að kvöldi dags...

Það er langt síðan ég hef setið hér heima svona að kvöldlægi með kertin kveikt, tónlist í eyrunum í náttfötunum, vitandi að Hetjan mín er hér heima hjá mér og að hann er hamingjusamur... Mig langar að leifa þessari hugsuna að vera í kvöld... ekki hugsa um það sem er frammundan bara þessa mínútu núna sem er að líða eins og ekkert væri sjálfsagðara... Mér líður yndislega að vera í þessari stund, hlusta á lífið í núinu og nýt þess því að það er langt síðan að ég hef upplifað þessa notalegu tilfinningar að manni finnst ekkert vanta... þótt undir niðri sé raunveruleikinn, þá er svo gott að finna þessa mínútur til að minna mann á hvernig eðlilegt líf er því þá getu maður einbeitt sér að þvi að það er það sem verður. Því þegar maður gengum lífið eins og við höfum gert síðustu mánuði þá gleymir maður hvað eðlilegt er og hvernig tilfinning það er og það er svo ervitt að upplifa það... ég sagði á fundi ekki fyrir löngu með fólki að ég gæti ekki farið aftur í tíman og upplifað svona tilfinningu því að 7 mánuðir eru það langur tími að hann nær að ræna manni því. Þannig að ég er mjög þakklát fyrir þessa daga sem við fáum núna hér heima þótt það komi ekki af hinu góða en það gefur manni aukinn kraft til að ná að takast á við það er er frammundan. Ég hef síðustu mánuði gengið útí daginn ekki með neitt markmið annað en að vera mamma veiks stráks... en núna sit ég hér og man miklu betur að ég er manneskja sem hef þarfir líka.... og hvernig í ósköpunum á ég að vera almennileg mamma fyrir Hetjuna mína ef ég passa ekki uppá sjálfið mitt... Ég man það núna að ég á yndislegt heimili og góðann stað í tilverunni sem við bæði elskum að vera á ... hér er vernd og öryggi... þetta er okkar HEIM og hingað ætlum við að koma aftur fullfrísk, glöð og með hamingjuna að leiðarljósi.

Það sem ég ætla að gera núna næstu mánuði er að nota tíman í að ná sjálfri mér á strik líka, nýta mér alla þá frábæru aðstoð sem við erum að fá frá sálfræðingum og fagfólki á FSA. Svo ætla ég að nýta þær stundir sem ég fæ fyrir mig til að fara í ræktina aftur og fara út í nátturuna og njóta þess frábæra árstíma sem er að augljóslega að banka á hér hjá okkur þessa dagana. Haustið er yndislegur tími ... litirnir eru svo hugljúfir og hlíjir og minnir mann á að maður sjálfur þarf að slaka á og hvílast eins og nátturan gerir á veturnar... þá hvílir hún sig til að geta blómstrað á vorin aftur. Svo má ekki gleyma vetrinum með öllum sínum tæru hvítu litum, með öllum þeim skemmtilegu stundum sem maður getur átt með Hetjunni sinni. Vetruinn er eingin hvíði í mínum huga hann er bara möguleiki á öðru upphafi ekki endir... svo ekki sé talað um ef við gætum nú fengið að fara smá á skíði ... mikið væri það yndislegt því að Hetjunni minni finnst ekkert skemmtilegra á veturnar en að renna sér niður brekkurnar... Það er líka eitthvað svo notalegt að vera heima hjá sér í hlíjunni og ilnum þegar úti er kalt. 

Ég setti tildæmis í fyrsta sinn húfu á höfuð Hetjunar í morgun ... það er svo mikil umhyggja falin í því að klæða börnin sín í hlí föt svo að maður vita að þeim líði vel úti hvernig sem veðrið er... ÆÆÆii þið verðið að fyrirgefa þessa væmni í mér en það er svo merkilegt að stundum þá sé ég litlu hlutina allt öðruvísi en ég gerði... ég sé lífið í heild sinni allt öðruvísi... mér er farið tildæmis að finnast nauðsynlegra að tjá fólki hvað mér þykir vænt um tilveru þess... bara að hrósa og að finna að það eru svo margir í lífi manns sem gera litla hluti en þeir eru einmitt svo mikilvægir.  Vinir mínir eru ornir mér miklu meira virði og ég met þá betur fyrir það litla sem þeir gera á meðann ég líka skil líka betur muninn á vináttu og kunningjum. Mér finnst tími fólks miklu mikilvægari og betri gjöf en annað, og auðvitað finnst mér tími minn líka miklu dýrmætari en áður og er ég farin að vega miklu betur í hvað ég vil nota hann. Áður fyrr notaði ég mikið af mínum tíma í að reyna að gera öðrum greiða og hjálða þeim í staðinn fyrir að gefa sjálfri mér þann tíma eða Hetjunni... Núna er það bara þannig að Hetjan og ég erum númer 1 í tímaröðinni svo klettarnir mína 2 sem ég talaði um hér fyrr í dag og ef það er afgangur þá veg ég og með hvar honum er best veitt... 

Það er svo yndisleg að fá tækifæri í lífinu til að sjá svona hluti og að virkilega læra af þeim... það sem má eigilega segja er að maður hlustar á hjartað fyrst því þá er maður samkvæmur sjálfum sér en ekki að láta aðra stjórna manni ... Ég þarf ekki að sanna mig fyrir vinum með því að vera endalaust að gera hitt og þetta fyrir þá, t.d. auglýsingar, nafnspjöld eða myndaalbúm eða bara það sem þeim vantar... Maður gerir sig ómissandi á vissum sviðum sem er ekki gott ... því maður á ekki að vera ómissandi í því að þurfa alltaf að nota tíman sinn í það í staðin fyrir sjálfann mann eða fjölskylduna.. það sem er mikilvægast.

Það er líka svo skrítið að sitja hér eins og ég sagði áðan og finnast ekkert vanta... ég veit að sumar tönturnar mínar myndu fussa núan og semgja en hvað með eiginmann... jú auðvitað vantar hann það er staðreind, en svo hugsar maður líka afhverju að breita því sem gott er? kannski því að mannig langar í samferðafélaga í lífinu... aðila sem er á sömu leið og maður sjálfur í þroska og gleði. En eins og staðan er núna þá er það eitthvað sem ég hugsa ekki um því að ég veit að það kemur að því að hann sýnir sig ... ég stjórna því líti þessa dagana... þótt það séu margir góðir og myndalegir læknar á ferli þá eru það nú líklega ekki staðuinn til að fara í svona hugleiðingar... Ég hef á einhvern hátt óbilaða trú á ástinni og ég veit að mín bíður hamingja og hún kemur þegar minn tími er kominn... enda held ég að það þurfi annsi sterkan karlmann til að ráða við það líf sem við mæðginin lifum núna... hehehe.. en ástin er óútreiknanleg og hefur mér tekist í mörgum tilfellum að vanmeta hana og þessvegna ákvað ég að vera ekki að reyna að stjórna þessu á einn ná annan hátt... Því að ef ég leifi nátturinni og hjartanu að ráða algeri för þá veitir almættið mér þann heiður þegar mér er ætlað það... á meðann þá vinn ég bara í því sem snír að mér og mínum... Vinn að því að njóta tilverunnar mínútu fyrir mínútu , einn dag í einu og þannig verðum við mæðginin betri sálir á morgun en í dag. Sá tími kemur að ég get legið með maka við hlið mér og horft á stjörnunar blika í gegnum svefnherbergisgluggan... ég veit það í hjarta mínu... það er eins og með alla dymma dali að þá er vonin eina vopnið sem virkar. Alldrey missa vonina , því þá eru þér allir vegir færir... það er mitt lífsmottó

Jæja kæru lesendur ... þetta er bara huganablogg á þessu yndislega kvöldi hér heima... 

arið vel með ykkur um helgina og munið litlu hlutirnir eru dýrmætari en allt annað...

Guð geymi ykkur.

Myndirnar eru eftir Kurt Halsey yndlslegur teiknari.

Fallega mælt...

Þetta er með því fallegasta sem ég hef heyrt lengi... því að það er svo mikilvægt að muna hvað stendur manni næst... ef maður gleymir því ekki þá eru manni allir vegir færir...

Heyr heyr Ólafur ....

Horfðu á myndir af börnunum

Til hamingju góða fólk...

Það eru 2 manneskjur í lífi okkar mæginanna sem hafa átt afmæli síðustu daga... Mamma mín sem er fyrirmynd mín í lífinu átti afmæli 25.ágúst og Hallgrímur sambýlismaður hennar sem hefur staðið sem klettur við bakið á okkur síðustu mánuði á afmæli í dag 29.ágúst.  Þau eru einstakir persónuleikar og hafa þau óskylirðislaus hjálpað okkur mæðginunum í gegnum súrt og sætt í gegnum árin og sannanð það hversu megnug þau eru síðustu mánuði... með því að vera stöðugt til staðar og reyðubúin að leggja hönd á plóg ef þarf, í einu sem öllu. Þau hafa fórnað miklum tíma úr sínu lífi og verið tilbúin að breita ýmsu hjá sér til þess eins og hjálpa okkur í gegnumlífsinnsi skóla sem við mæðginin stundum núna. Það er óborganleg hjálp að hafa svona tvær manneskur sér við hlið og kem ég seint ef nokkuð tilmeð að gega endurgjaldað þeim þessa aðstoð... Það er sjaldgæft að fólk sé tilbúið að taka tíma frá eða breita sínu persónulega lífi til þess að hjálpa... og þessi tími sem okkur er veittur til aðstoðar er nokkuð sem ekki er hægt að borga með neinu veraldlegu til baka...  Tími er mjög dýrmæt gjöf og verð ég ævarandi þakklát þeim fyrir það. Þau eiga heiður skilið að mínu mati en ég hef ekki vald til að veita fálkaorðu eða riddarakrossa þannig að orð mín og hugur verður að duga í þetta sinn... Hver veit nema ég verði einhverntíman forseti... hehehhee.. EN allavega þá vildi ég bara segja ykkur frá þessu yndislega fólki sem ég á að...

Til hamingju með daginn Hallgrímur...

Guð geymi ykkur...

ég vildi svo...

... að ég gæti eignast eitthvað svoleiðis handa Hetjunni minni... en þetta snýst um peninga og það er víst ekki það sem ég á mest af þótt málefnið sé þarft... kannski seinna...

 

Treyja Ólafs seld á uppboði

Spurt er...

Hann Maggi B spurði í kommentinu hér á undan... og ég skal reyna að svara þér eins vel og ég get...

Hvernig sýkill er að hrjá Hetjuna mína... já það er vitað hvaða sýkill þetta er... Hann heitir ekkert því að hann er svo sjaldgæfur en það sem er vitað um hann er að hann er af sama stofni og berklar... semsagt sjaldgæf útgáfa af breklum, sem vinnur ekki eins og lungnaberklarnir sem við þekkjum, hún er ekki smitandi og legst á bein ekki innyfli... Þessi sýkill er mjög hægvirkut og ræktast bara upp á vikum eða mánuðum... en það sem gerir hann enn verri er að hann er stór og mjög seigur að drepa...

Hvernig fékk Hetjan mín þessa óværu... ja .. það er svosem ervitt að segja því að þessi sýkill lifir víst í grunnvatni og við lifum öll með honum á einn eða annan veg... hann hefur líklega fengið þetta í sundi á einhverjum staðnum... en það þarf röð margra atvika og skilirða til að honum takist að ná svona fótfestu... og það sem er verst í þessu máli er að þetta greinist of seint...

Snúður var t.d. mikið eyrjnabarn og alltaf með rör og þannig... einnig hefur komið uppúr kafinu að ofnæmiskerfi hans er ekki full frískt... það vantar einhverja stuðla hjá honum ( skil þetta ekki alveg sjálf) svo hefur hann verið eitthvað veikur fyrir sem hefur þá ollið því að hann nær fótfestu ... þetta lýsti sér alltaf eins og venjuleg eyrnabólga alveg þangaðitil að sýkillinn hafði étið beinið bak við eyrað út...

Vonandi svarar þetta einhverju... Góða nótt... 

Smá pása hjá Hetjunni minni og mér...

Góðann daginn kæra lesendur...

Nú sit ég hér og er að hlusta á hugljúfa tóna með henni Eivör... þetta er svo falleg tónlist hún er snillingur og hefur tónlistinn hennar einhver töfrahald á sálu minni og hún spilar á tilfinningaskalann hjá mér ... Ég hef hlustað á hana bæði í sorg og gleði... 

Núna er staðan þannig að lyfjaofnæmið hjá Hetjunni minni er að sjatna... útbrotin eru minni en liðverkirnir eru ennþá og á hann ervitt með að labba lengi eða standa en það hlítur að sjatna líka, ég hef tekið eftir því að stundum í dag hefur hann gleymt þessu og rokið af stað þannig að það segir mér að þetta er á undanhaldi... En betur má ef duga skal þannig að við fáum að vera heima framm á mánudagsmorgun... með smá heimsókn uppá spítala til að láta skola lyfjabrunninn sem hefur ekki verið notaður núna í nokkra daga... Það eru blendnar tilfinningar hjá snúðnum yfir því að vera hér heima... hann unir sér vel í smá stund og svo kemur upp ótti og öryggisleysi yfir því að vera ekki í því verndaða umhverfi sem sjúkrahúsið er.... því hann veit jú að þessu er langt frá því lokið, og honum finnst óþægilegt að það sé pása á þeirri meðferð. Þannig að hann er bæði glaður og hræddur... sem er ervið blanda að ráða við fyrir 7 ára gutta... en samt ágætt að vera hér heima í smá stund núna... þótt ég viti varla hvað ég eigi að gera hér... skrítið...

Framhaldið er það á mánudaginn á að byrja aftur að setja lyfin inn sem eiga að ráðast á sýkilinn fræga... Sérfræðingurinn okkar í USA vill að það verið reynt að komast nánar að því hvort lyfið sem hann var á olli þessum síðustu óþægindum þannig að það á að reyna þau aftur ... það er aðalega útaf því að við höfum ekki fullan lyfjaskáp af valmöguleikum í þessu tilfelli og er nauðsynlegt að nota öll þau lyf sem koma út næm úr næmnisprófinu... en staðan er þannig að hann þarf líklega 2-3 lyf til að sýkillinn drepist að lokum... en hvaða lyf það eiga að vera er ervitt að velja um því eitt veldur ofnæmi, annað skerðir hann heyrninni á vinstra eyranu... og svo eru 2-3 önnur sem eru nothæf en sýkillin er minna næmur fyrir þeim... þannig að núna sitja læknar á rökstólum um hvað skal gera í þessum málum. 

Ég er að reyna að hugsa þetta ekki lengra en eins og staðan er núna þessa stundina, en það hefur reynst mér mjög ervitt að slaka á síðustu daga ... alltaf þegar ég ætla að leggja mig eða slaka á og taka smá hugleiðslu þá er ég sprottinn á fætur fljótlega aftru því ég get ekki afstressað mig þessa dagana... en... það hlítur að koma. Það fer bara svo ílla í mig t.d. þegar maður er kominn á einhverja braut eins og við vorum í síðustu viku... maður var búinn að palan hvernig haustið ætti að vera með skólavist Hetjunar og svoleiðis ... búið að tala við alla, fá aðstoð og allt svona formlegt sem þarf í svona tilfellum... Ég var farin að sjá frammá að ég gæti farið að sinna sjálfri mér í smá tíma dag hvern... en þá snarsnýst allt í höndunum á manni og plönin farinn út um gluggan... Mér finnst mér mjög ervitt... þannig að ég þarf að ná mér niður úr stressinu og slaka á til að geta farið að búa til nýtt plan... en svo getur maður svo lítið planað hlutina... En nóg um það... vonandi dugar mér að skrifa þetta frá mér hérna núna og þá get ég snúið blaðinu í okkar átt aftur...

En núna ætlum við mæðginin að fara að merkja skóladótið hjá Hetjunni því að við fórum í heimsókn í skólann í dag og hann viðurkenndi að það er pínu ponsu spenningur að fara í skólann aftur... en ég veit að það er líka ótti... þannig að ég var mjög glöð að heyra að fyrsta og stæðsta markmið skólans og kennara hans er núna að vinna með félaglegu tengsl hans og vinna að því að honum langi að fara í skólann.. vinna inn traust hans og gleði yfir því að vera þar... þetta þótti mér mjög vænt um að heyra því að ég man þegar ég var 7 ára og mér fannst mjög ervitt að vera til ... mamma og pabbi að skilja og allskonar breitingar í gangi ... þannig að ég get ýmindað mér líðann Hetjunnar minnar og ég vil alls ekki pressa of mikið á svona viðkvæman einstakling og bæta endalaust á hann álagi...

en kæru lesendur þetta var löng færsla, og þið sem náðu að lesa hana í gegn ... takk fyrir það..

Guð geymi ykkur öll....

Svona er ort um færslu mína ...

Ég varð að setja þetta hér inn... þetta komment fékk ég eftir síðustu færslu... og þetta fær mig til að brosa...

Kannski væri Fúsi fús

fast sitt trúss að binda

Lindarkvistinn við og dús

lífsins fljót að synda

Takk Svanur Gísli... you made me day....

 

Sannur karlmaður...

... þessi maður er einn sá yndislegasti sem ég hef á ævinni séð...

 

Ég vildi svo ynnilega að ég gæti kynnst honum almennilega... hann er þvílík fyrirmynd fyrir alla ... harður maður sem er tilbúinn að sýna tilfinnigar þegar hann finnur þær... ég óska þess að svona mann eða þessi maður verði í lífi okkar mæðgina... 

Staðan er hér er þannig að núna erum við heima eina nótt og erum enn að láta ofnæmið sjatna ... það gengur ágætlega... svo verður skoðað á næstunni hvernig lyfjameðferðinni vegna sýkilsinns verður háttað... það eru komnar niðurstöður úr næmnisprófunum að utan og svar frá sérfræðinginum í USA þannig að nú er bara verðir að ákveða þetta og við fáum líklega að vita hvað verður á morgun eða á föstudag... Hetjan er órólegur að sofa hér heima honum finnst hann ekki öruggur en svo var hann voða sáttu þegar við skriðum upp í mömmuholu og kúrðum okkur saman...

Klemm og kyss... Guð geymi yllur öll...