Hvernig?????????????

Góða kvöldið...

Ég sest hér niður í þetta sinn ekki glöð eða kát... ég sest niður lang þreytt, reið, sár, vonsvikin, leið, pirruð en samt ofboðslega dofin... Það kraumar undirniðri í mér mikil þörf fyrir réttlæti og almennileg vinnubrögð þá aðalega frá stofnunum og félagslega kerfinu... Kerfið okkar er úrelt í alla staði og virkar ekki nema fyrir þá sem hafa einga sjálfsbjargarkvöt og eru ornir að aumingjum... Í kerfinu er fólk flokkað eftir því hversu mikir aumingjar það er orðið eða hversu djúft sokkið það er í eiginn skít... og ef maður er ekki tilbúinn til að láta allar skuldir fara í vanskil og enn meiri vanskil þá getur maður étið þann skítuga snjó sem úti frís ( og er er nóg af þessa dagana, líklega sérpanntað fyrir kerfið). Félagsklega kerfið er í búið að pakka sé í svo þrönga kassa að einginn kemst að nema að hann sé í réttum flokkið eða rétt fatlaður eða rétt veikur... og þeir sem falla ekki inní þessar fyrirfram tilbúna kassa sem eru líklega eru bara einmitt fyrir þá sem eru nógu klikkaðir eða nógu "veikir" , þá er manni boðið uppá enn meiri skítugan snjó til að éta... 

Mér er lífsinns ómögulegt að átta mig á því hvernig í ósköpunum þetta blessaða samfélag ætlar að virka þegar niðurskurður verður að endanlegum veruleika ef það virkar ekki núna... og hefur ekki virkað síðasta árið ( allavega snýr það þannig að mér... líklega hefur það alldrey virkað). 

Börn eru skildug til að mæta í skóla og er hægt lagalega að áminna foreldra fyrir að sinna þeirri skildu ekki... jæja... en hver er skilda skólakerfisinns að sinna börnunum... mál mitt fyrir hönd sonarmíns er núna búið að vera inní skóladeild hér síðan í haust... og í síðustu viku fékk ég enn að heyra að það sé verið að skoða málið... HALLÓ... barnið virðist ekki falla inní þær flokkanir sem kerfið setur upp... Öll mál varðandi velferð okkar mæðgina inní skóladeild Ak. bæjar, fjölskyldudeild og búsetudeildar virðast á allan hátt fuðra upp og verða að eingu... Ég veit að sonurinn á rétt á aðstoð í skóla, ég veit að hann á rétt á liðveislu ( sem virkar, eins og hún Sisa sem var með hann í sumar í nokkra vikur, hennar er sjárt saknað.)

Ég veit líka að ég á rétt á stuðningsfjölskyldu... því í rauninni er málið ekki bara hann og hans veikindi... ég er það veik sjálf að ég ætti að vera inná Reykjalundi eða kristnesi núna og í mikilli meðferð sem ég hef ekki getað sinnt og ef það verður ekki gripið í taumana þá verð ég ekkert til að sinna synun í framtíðinni... og það er svo merkilegt að það eru gerðar endalausar kröfur á að maður "passi" sjálfan sig... og fari vel með sig og sinni sér... en Hvernig á maður að fá 2 tíma á dag til að fara í ræktina... hver er með barnið á meðann ... einginn... ekki hægt... þar fór það... hver er með barnið á meðann ég fer í 1/2 tíma göngutúr á kvöldinn ... einginn... ekki hægt... Hvernig á ég að geta sinnt mér til þess að vera sterkari fyrir hann...??? eingin svör bara kröfur... Gerfið og samfélagið dæmir mann endalaust... fyrir að vera feit og sinna því ekki, fyrir að vera þunglyndissjúklingur og ná ekki að sinna því ... Fyrir að vera veik í baki.. mannig sjálfum að kenna því að maður er of þungur... lifrin mjög veik... ja... útaf stressi og streitu ... þá á maður BARA að slaka á ... taka sér frí... gera eitthvað skemmtilegt... HVERNIG..??? HVernig í Anskotanum á ég að fara að því ... ég er með Barn sem er rúmmliggjandi 24/7 eða er í hjólastól ... fer ekki í skólann... á ekki föður sem hjálpar... og er algerlega háður hjálp með nauðsynjar í lífinu... pissa og kúka og borða og allt... HVERNIG Í ANSKOTANUM Á ÉG AÐ FARA AÐ ÞVÍ AÐ SINNA SJÁLFRI MÉR???  

Svo kraumar reiðin núna útaf þessu síðasta með strákinn...  Það hljóta að eiga að standa á blöðum með lyfjum ef þau lyf valda taugaskemdum.... er það ekki tiltölulega mikilvægar upplýsingar ...?? það finnst mér... því ef við hefuðum haft þessar upplýsingar fyrr þá hefði verið hægt að koma í veg fyrir þær kvalir sem barnið hefur þurft að líða síðustu vikurnar... og hvað þá þetta hjólastóla mál... hvað er það... barnið á rétt á stól við sitt hæfi... stól sem hentar honum og hans þörfum...

Semsagt mér finnst við bæði mæta mikilli mótvindi og jafnvel hreinlega lélegri þjónustu núan og ég æta að vona að við séum þau einu því að svona farmkoma frá félagkerfinu þarf ekkert foreldir eða barn á að halda þegar gegnið er í gegnum ssvona eerviðleika... 

Ég veit að margir sem lesa þetta hættir í miðju og finnst ég bara væluskjóða og endalaust tuðandi um þetta... en það er þeirra mál hver þeirra viðbrögð eru... enda er það fólk sem ekki hefur gengið í gegnum neitt þessu líkt... 

góða móttökur eða hitt þó...

Ég var búinn að skrifa hér langan pistil með fullt af ...Anskotans... Helvíti... Skíta þjónusta... óréttlæti... og fullt að skemmtilegum orðum sem eiga vel við líðan mína núna...

FSA - Barnadeild tók þannig á móti okkur í dag að það á að taka hjólastólinn af synun... þótt að hann geti ekki gegnið eða stigið í fæturna... Það er greinilega mikilvægari sjúklingar á FSA núna heldur en hann... Það er vitað mál að það hefði verið hægt að koma í vegfyrir þessar kvalir og líðan hjá barninu og mér finndist þaur ættu að sýna sóma sinn í því að halda út að láta það líða til baka... Skíta þjónusta ... og manni líður hreinlega eins og maður sé 4-5 flokks í þeirra huga... Þegar ég var búinn að segja kurteisislega að þetta væri ekki eðlilega þjónusta... þá jú gætum við fengið fullorðinnsstól... 1. Ragnar er ekki fullorðinn og ræður illa við þannig stól... 2. Sá stóll er of stór til að komast í bílinn minn og þar með er það frelsi farið...3. er ég baksjúklingur og ég ber ekkert mikið stærri stól á milli hæða hér og út og inn...  

Ég hef greinilega ekki mikinn þolinmæðisþröskul núna gagnvart utanafkomandi hlutum... en ég er reið, sár, hágrátandi og gæti MISST mig núna... ég bíð eigilega bara eftir því að mamma komi hérna til að leisa mig af svo ég geti farið uppeftir og tjáð mig beint við fólk sem á þar hluta að ...

AAArrrrr.... 

Komin heim...

Halló... vil bara láta ykkur vita... við erum komin heim að sunnan... Bæði úrvinda og erum á leið í bólið...

ég segi ykkur meira á morgun... KNÚS.. og kossar ... fyrir allar heilla óskirnar...

Enn lítið vitað...

Góða kvöldið...

Ég ákvað að setja hér inn smá línur áður en ég far að lúra... það verður nú ekki haldbær svefn gerið ég ráð fyrir ... það verður svo mikill umgangur hér líklega í nótt... Hetjan mín er með svo háan blóðþrísing að þeir ætla að mæla hann slatta í nótt ... svo er ég nú viss um að kvalirnar láti á sér kræla... en auðvitað vona ég bara að hann þessi elsku dúlla fái nú að sofa almennilegan nætursvefn ... svona útaf því að hann hefur lítið sofið í 3 vikur... Hetjan mín er orðinn svo kvekt og brotin eftir allar kvalirna síðustu vikur að það sem á að gera á morgun er að kalla til aðila frá BUGL hingað til okkar til að hjálpa til við málið... í leiðinni eru þeir að keyra upp lyfjaskammtinn á taugalyfjunum undir eftirliti... 

Það er alveg óráðið hvað við verðum lengi hér í borginni... Jæja ég ætla að vera skinsöm og hvíla mig og reyna að sofa á meðann Hetjan mín sefur...

Guð blessi ykkur öll...

Komin suður....

Þótt að sjúkrahús séu ekki bestu staðir í heimi... þá er ég voða glöð að vera komin hingað til að knúsa Hetjuna mína... Það eru ennþá eingar fréttir... hér eru allir auðvitað á yfirvinnu hlaupum og mjög lítill tími  fyrir hvern ... þeir eru líklega að ráða ráðum sínum ... en mér skilst að hetjan mín sé búinn að örkskra hárið af mörgum hér í gær... enda svosem ekkert skrítið þegar maður er 7 ára sár kvalinn og orðinn voðalega kvektur og hræddur... 

Mamma var nú að luma að mér að það væri augljóst að minn maður róaðist bara á því að sjá mig... hehehee... "besta mamma í heimi"... hehehe... mömmur eru allavega bestar...

Jæja ég ætla að halda áfram að knúsa Kútinn minn... læt ykkur vita...

Bæbæ...

Hetjan og mamma á spítalanum... Englar í samfélaginu...

Já ... mamma og Hetjan mín eru kominn inná herbergi á Barnaspítalanum og það er búið að kalla til alla þá sérfræðinga sem að málinu snúa... Það á ekkert að taka neinar ákvarðanir fyrr en á morgun ... það eina sem á að gera þangað til að að linna kvalir Snúðsinns míns og hafa hann undir ströngu eftirliti... Þannig að ég fer ekki suðust fyrr en á morgun. Ég er búinn að nota orkuna í að þrífa og taka til hér svo að þegar Hetjan mín kemur heim aftur kemst hann alla sinna leiða hér heima í hjólastónum sínum...

Ég er nokkuð róleg yfir þessu "þannig" ef maður getur verið rólegur... en ég veit að Hetjan er á þeim stað þar sem allir bestu sérfræðingarnir eru ... Þannig að ég ætla að halda áfram að rútta hér til og lagfæra áður en ég tek svefntöflu svo ég verði tilbúinn í suður ferð snemma á morgun. 

Af gefnu tilefni langar mig að þakka öll þau símtöl sem ég hafa borist síðusta sólahringinn ... það er ómetanlegt að fá að heyra og finna þann hlíhug og vilja fólks til að aðstoða okkur... Takk fyrir það frá mínum hjartarótum... Guð vernid og geymi ykkur , þið eruð sannarlega englar að mínu mati.

Kveðja...

Helgarferð sem endar inná spítala...

Mamma og Bróðir minn ákváðu að fara með Hetjuna mína í stutta helgarferð til Rvk.. en hún er núna búin að tak aðra stefnu en ætlað var... Hetjan mín er kominn inná Barnastpítala Hringsinns... uppdópaður og undir stöðugu eftirliti því að kvalirnar hans hafa farið alveg með hann síðasta sólahringinn... Mamma og Óttar bróðir eru með hann þar núna og ég er hér heima og get ekkert gert... það gerir mig brjálaða að vera hér þannig að núna gaf ég skít í bakið á mér og er að nota stressorkuna í að þrífa allt hátt og látt hjá mér... úfff... jæja... ég læt vita meira síðar...

Guð geymi Hetjuna mína, mömmu og bróður minn í þessari baráttu... úff... ég vil fara suðurrrr....

Staðan í dag...

Góðann daginn kæru lesendur...

Það sakl viðurkennast að ég hef ekki haftmikla löngun eða vilja til að skraf færslur hingað inn síðustu vikur eða mánuði... það eru nokkrar aðstæður fyrir því  t.d. eins og þreyta og ringulreyð í lífi okkar mæðgininna síðustu vikur... Flutningar og allskonar auka orkufrekir hlutir. Það sem hefur tekið messtan tíman minn er Hetjan mín sem er búinn að vera mjög veikur síðustu vikurnar... Síðustu vikurnar hefur hann verið mhjög kalinn í fótunum sem hefur hrjáð hann dag og nótt ... eingin verkjalyf hafa virkað á þetta og í raun jókst þetta dag frá degi þar til í gær sem upplýsingar fengust sem vonandi verða til þess að hann lagist... en staðan er orðin þannig að hann er búinn að vera rúmmliggjandi í 2 vikur og getur ekki gengið ... í gær fékk hetjan mín hjólastól... Niðurstaðan er sú að það fundust heimildir þar sem er sagt frá þvi að ef lydið er tekið inn lengur en 4 mánuði geti það valdið alvarlegum taugaskemmdum... og það er talið núna að það hafi verið að grassera síðustu vikur... Núna er búið að setja fullt stopp á lyfin og krossa fingur að síkillinn í höfðinu á Hetjunni minni sé dáin... því í raun eru eingin lyf til fyrir þá baráttu... 

Við hér í þessari litlu fjölskyldu erum farin að læra táknmál... og sem betur fer erum við komin á aðra hæð og með meira rými svo að hjólastólinn kemst fyrir hér ...  

Það skal viðurkennast að þessa dagana sit ég bara og hugsa ekkert því að það virðist sem að þegar ég er farinn að sjá fyrir endan á einhverju hér þá kemur vanalega eitthvað annað ... þannig að núna verður ekkert ákveðið annað en að reyna að njóta hvers dags útaf fyrir sig... 

Sálfræðingurinn minn talaði um að svona ferli heði viss stig... sorg, pass, reiði og svo framvegis... ég er búinn að vera á pass stiginu núna voða lengi... en það vottar fyrir því að ég sé með aðeins sterkari tilfinningar núna... það vottar fyrir reiði... en ég er rétt að finna útur því núna og er að reyna að skilgrina hana svo hún komi og fari sem fljótast aftur... En það skal viðurkennast að ég er orðin nokkuð þreitt á þessum verkefnum... ég skil ekki tilganginn með þvi að láta barnið þjást svona... eða bara þetta allt saman...nú er mig farið að langa að vita tilganginn... ég er nátturulega bara frekja að vilja vita þetta...en... sjálfselska... hroki í mér eða hvað er þetta...?? ég er bara ringluð núna...

Jæja... þá hafið þið fengið gróflega að vita hvað hefur verið síðustu vikurnar hér... 

Guð geymi ykkur...

Er að byrja upp á nýtt... hér allavega...

Góðann daginn kæra fólk...

Ég hef tekið þá ákvörðun að aflæsa blogginu mínu en til þess að mér finnist það í lagi ákvað ég að fela alltar þær færslur sem ég hef skrifað hér inni síðan haustið 2006... 

Það er kannski hægt að segja að ég sé að byrja uppá nýtt... 

Það er hellingur sem ég þarf að tjá mig um hér en ég kem með það aðeins síðar... 

guð geymi ykkur...

jæja... Ný stefna tekin...

Halló kæru lesendur...

Þá erum við loksinns orðin tengd umheiminum aftur... Það var reyndar soldið notalegt að vera bara eins og í gamla daga ekki með heimasíma né netið... maður nýtir tímann sinn á annan hátt þegar þannig er... hehehheee... þá aðalega í að sofa... Það skal viðurkennast að ég er að reyna að ná eins mörgum svefntímum núna og hægt er. er slatti þreytt og þeklaus eftir þetta... En við fluttum á laugardaginn og svo skilaði ég af mér hinni íbúðinni á mánudaginn... kláraði að ganga frá öllum papírum á þriðjudag... Svo hófst brjálðuð byrjun á endurhæfingu minni... það er nærri full vinna að fara til alla lækna, ráðgjafa og þjálfara... Það var ekki fyrr en í dag sem ég hafði smá tíma til að ráðast á þetta hér... ég byrjaði í gær að klára að setja upp hillur í þvottahúsinu og svo setti ég upp Hansa hillurnar mínar áðan hér á ganginum... þannig að núna eru komnar upp hillur sem geta rúmað  mikið innihald margra kassa... víví..núna get ég farið að losa um þetta allt... ég er enn ekki alveg buinn að ákveða hvernig ég vil hafa þetta hér hjá mér... þannig að ég set ekkert naglfast fyrr en ég veit hvernig þetta á að vera...:o) hehehe... jæja.. ég ætla að halda áfram að koma mér fyrir hér á þessum yndislega stað... 

KNÚS ... Guð geymi ykkur...