Ég stari... er agndofa... European Student of the year...

sælt veri fólkið....

Já ég er búinn að sitja við tölvu eigilega síðann seinnipartinn í gær og glápa... og er eigilega agndofa... ég þori varla að segja ykkur útaf hverju því ég trúi þessu varla sjálf ennþá...

Seinnipartinn í gær fékk ég símtal frá Barselona (ekki berlín) og var það formaður FÍT á íslandi ... Hann hringdi til að óska mér til hamingju með að hafa verið valinn "European Student of the year"....  Eftir símtalið vissi ég ekki hvort ég átti að sitja eða standa... og svo trúði ég þessu ekki þannig að ég fór inn á heimasíðu ADC*E sem er evrópu samtökin og leitaði og fann þar lista yfir niðurstöðu keppninnar... jújú... nafnið mitt var þar... ég er ennþá að stara á þennan lista og klíða sjálfann mig... VVVVÁÁÁ...er ég vakandi..

Ég átta mig einganveginn á því hvað þetta kemur til með að hafa í för með sér... en það hlítur að ver eitthvað spennandi... Hörður formaður FÍT sagði mér í þessu stutta símtali að þetta hefði verið einrómaálit dómnefndar og að einginn íslendingur hafi áður unnið til fyrstu verðlauna í þessari keppni áður...

Núna bíð ég bara eftir því Hörður hringi í mig aftur í dag því að hann kom til landsinns í nótt... Vá það varður spennadi að heyra hvað hann hefur að segja meira um málið...

Þetta er verkefnið sem færði mér titilinn.... 

Lífið síðustu daga...

Halló...

Ég var búinn að lofa því að segja ykkur frá suðurferðinni okkar í uppskurðinn. Ekki að ég hafi ekki sagt allt hér fyrr en mig langar að sýna ykkur nokkrar myndir úr ferðinni... Við fórum suður á sunnudegi og sváfum á Barnarspítala hringsinns til mánudagsinns... Ragnar var fyrstur inn á skurðarborðið á mándagsmorgninum strax klukkan 8... það hafði verið lítið sofið um nóttina og næturnar fyrir suðurferð því að spenningurinn hjá honum var svo mikill að komast í nýtt umhverfi... Ragnar var vaknaður um 6 á mánudagsmorgininum þannig að það var bara gláft á videó þangað til við máttum fara yfir á Fossvogsspítala... Uppskurðurinn tók um 2 1/2 tíma semvar styttra en síðast...  á meðann Ragnar lá á skurðarborðinu þá kom mamma suður og við vissum ekki hvað við áttum af okkur að gera á meðann við biðum þannig að við lögðum okkur á bakkina á ganginum... Uppskurðurinn sjálfur gekk vel... Ragnar svaf í smá stund eftir að hann var kominn upp á vöknum en vaknaði svo fallega eins og honum er einum lagið ... Myndirnar hér fyrir neðann eru myndir sem ég tók af honum rétt eftir að hann vakanaði... sjálfur sér líkur þessi elska....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kubbar eru alltaf jafn spennandi ... auðvitað fékk hann einn kubbakassa þegar hann vaknaði því að maður þarf að vera svo lengi á vöknun eftir svona mikil inngrip í höfuðið.

Við heðum mátt fara heim daginn eftir en það tók Ragnar ekki í mál því að hann ætlaði sko að leikstofuna á barnaspítalanum ... þannig að við máttum vera einna nótt í viðbót bara til að barnið fengi smá tilbreitingu í lífið enda var hann nær allan daginn í leikstofunni..

Á miðvikudeginnum fórum við svo heim og var það kærkomið að mega fara svona snemma heim því að HEIMA ER BEST... þótt það sé ekki alveg heim....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hér er minn maður sáttur í flugvélinni á leiðinni heim... honum finnst svo gaman að fara í flugvél... samt ætlar hann ekki að verða flugmaður þegar hann er orðinn stór... hehehee..  Þegar við lenntum á Akureyri var ferðinni heitið beint uppá FSA því að það var kominn tími á hádegislyfjagjöfina ... og þótti mínum ekkert leiðinlegt að komast í leik herbergið hér því það fær hann oft að hafa allt dótið útaf fyrir sig.. heheheheh...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En niðurstaða suðurferðanrinnar var í raun sú að læknarnir eru enn á gati fyrir þessu öllu því að svæðið leit mun verr út en síðast þegar við fórum í uppskurð. Síkillinn dafnar enn vel þarna og lyfin hafa ekki hjálpað til... en nú er búið að  breita lyfjagjöfinni til að ná virkni lyfsinns í fulla virkni .. og við bíðum eftir niðurstöðum að utann um framhaldið.... þannig að hér er pattstaða... En vonin lifir endalaust... 

takk í bili... Guð geymi ykkur... 

 

Fæ ég Evrópumeistaratitil í Afmælisgjöf???

Góðann daginn mínir kæru vinir...

Já fyrir nokkrum tímum voru 34 ár síðan ég kom í heiminn... Afmælisdagar eru alltaf skemmtilegir á sinn hátt þótt ég sé nú ekki að gera mikið úr honum í dag ... en mér finnst maður eigi að njóta dagsinns hver sem talan er... þetta er dagur hvers og eins... Svo er það mest spennandi núna er hvort ég verði valin Studend of the year í Evrópukeppni Grafískra hönnuða sem fer fram núna um helgina og mér skilst að verkið mitt fara fyrir dómnefnd í dag... hehehehe... spennandi..Þetta er sjáfstætt framhald af viðurkenningunni sem ég fékk hér heima í vetur, nafn mitt er allavega komið til Berlínar og er skráð sem eitt af þeim bestu árið 2008... annan eins heiður hef ég ekki upplifað áður... þannig auðvitað brosi ég hringinn...

Dagarnir hjá okkur mæðginunum hafa verið rólegir síðan við komum heima... Vöknum um 9 á morgnanna þegar lyfjgjöfin hjá Ragnari líkur... förum þá af spítalanum og nýtum tíman eins og við getum til hádegis þegar við förum aftur á spítalan í hádegislyfjagjöfinar sem líkur um 3 þá eigum við smá tíma framm að kvöldmat áður en við förum aftur uppá spítala fyrir kvöld gjöfina og svefninn ... því að ragnar fær svo aftur lyf um 5 á nóttunni þannig að við sofum á barnadeildinni allar nætur...  Þetta er módel dagana okkar... Ég reyni að vera kreatív allar þær sundir sem ég get og er ég komin núna með fartölvu uppá spítala með öllum forritum og netinu þannig að ég get unnið í henni... sem er mikill munur. 

Jæja ég ætla að fara í bað og snúat pínu í kringum sjálfan mig því ég er að fara í bíó í kvöld ítilefni dagsinns... hehehhee... smá stelpu kvöld...

Guð geymi ykkur öll...

Máttur fyrirgefningarinnar...

Góða kvöldið...

í kvöld er mér mjög hugleikið hvað fyrirgefningin er mikið og sterkt afl... Það er geta fyrirgefið sjálfum sér og öðrum og ekki má gleyma að byðjast fyrirgefningar... Það að eiga í útistöðum við fólk, vera reið eða sár er nokkurð sem mér finnst mjög ervitt og eyðileggjandi fyrir líðan mína og kýs ég síður að eiða minni orku í það.  Þannig að ég reyni allt sem í mínu valdi er til að koma í veg fyrir það eða reyni að klára öll mál með liktum sem eru góðar... Það er ekki alltaf hægt... þótt maður velji þessa leið í lífinu þá þýðir það ekki að maður hafi ekki skoðanir, líðan, tilfingar eða viss mörk sem maður lætur eingann fara yfir... Maður má  hafa tilgang í því að vera ekki ósáttur við fólk... ekki dvelja í fortíðinni og vera endalaust að núa manni um nasir fortíðinni þá þíðir það ekki að maður getur ekki haft skoðanir og staðið á þeim... Við höfum ekki rétt á því að særa eða meiða viljandi aðrar manneskjur... eini aðilinn sem við getum borið fulla ábyrð á er maður sjálfur og þá er mikilvægr að kunna að nota fyrirgenfinguna þegar á við... bæði fyrir aðra og sjálfan sig.

Það er geta létt á erviðum tilfinigum er meiri léttir en margt annað... það er að vera sá sem byðst fyrirgefningar er máttur sem hverjum manni er gefið en fáir nýta sér í lífinu... því miður heimurinn væri mun betri ef fólk myndi tileinka sér að nota þetta... Hugsaðu þér ef þú gætir fundið þann frið sem myndi hljótast í hjarta þínu ef þú gætir beðið gamalan vin, sem þú hefur ekki talað við í mörg ár út af deilu, fyrirgefningar... 

Sjálf veit ég hvernig tilfing þetta er ... ég ber þá tilfingu í hjarta að ég er ekki ósátt við neinn sem ég þekki... það er léttir... einginn smá léttir... ég er búinn að byðja alla fyrirgefningar sem mér finnst ég þurfa að gera það... ég er búinn að fyrirgefa sjálfri mér allt sem mér finnst ég þurfa að gera... og ég er búinn að fyrirgefa öllum sem hafa leitað eftir því hjá mér...

Það er ekkert núna sem mér finnst ég eigi ósagt við nokkurn mann... ég trúi því, því ég veit ekki betur þessa stundina, að allir sem eru í kringum mig, vinir, kunningjar og ættingjar vita nákvæmlega hvar þeir hafa mig... Mér líður eins og ég geti horft framá við og túað því að það kemur ekkert í bakið á mér... því líkur léttir... Hefur þú upplifað svona tilfingu??? Prófaðuð það... þú ert eini aðilinn sem getur skapað þér þessa tilfingu...

það er ekkert nýtt frá Ragnari því vil ég óska ykkur góðrar nóttar og óskar um að Guð vernig ykkur...   

Með þakkir í huga...

já í dag er ég með þakkir í huga... þakkir til allra sem hafa stutt okkur og verið til staðar fyrir okkur í þessari baráttu okkar síðustu mánuði.. Það er ervitt að þyggja hjálp ef maður er manneskja eins og ég en mér finnst sjálfsagt að þakka fyrir sig og minnast á þá hjálp sem maður fær... Lisrtinn er langur og það er líklegt að ég muni ekki eftir öllum núna en það er ekkert persónulegt bara minnisleysi í mér...

Móðir mín hún Hólmfríður Guðmundsdóttir er erfst á lista þeirra sem á að þakka og kem ég alldrei til með að geta endurgoldið hann og Hallgrími sambýlismanni hennar þá greiða og aðstoð sem þau bæði hafa veitt mér í því að vera mér innan handa. Svo eru það vinkonur og vinir mínir... Þráinn, Laufey, Lína,Inga Svilkona, Jenný, Dóra, Guðrún, Óttar bróðir og Hlín mákona, María Jesp, Hanna Karls, Ármann, Sigþór og Matti (þeir þrír eru í bænahringnum mínum)... svo má alls ekki gleyma Hadda, Hrönn og Isabellu sem voru svo yndisleg að lána mér nýja flott bílinn sinn á meðann við vorum fyrir sunnan núna, þið eruð nátturulega perlur. 

Svo má ekki gleyma öllum hjúkkunum, læknunum og sérfræðingunum sem eru á fullu að vinna vinnuna sína til að þetta takai nú einhverntíma endir... EInnig eru það svo þið lesendur og bloggvinr mínir sem eruð óendalega dugleg að kommentera og senda manni styrk í orðum sem er ómetanlegur... 

 

það er alveg ljóst að lífið væri miklu snauðara og líklega ekki hægt að lifa því, ef þið öll væruð ekki til staðar í mínu lífi. Þakkir, knús, kossar, heiður , ljós og hlíju fyrir alls... því okkar mál hér er augljóst dæmi um hvað margt lítið gerir eitt stórt...

TAKK allt mitt kæra fólk...

Guð geymi ykkur alla lífstíð... 

 

Dagar sem verða manni minnstæðir að eilífu...

Góðan daginn kær fólk...

Núna erum við mæðginin komin heim eftir ferð okkar til Rvk. á sjúkrahúsið þar. Ragnar er eitur hress og það lítur alls ekki út fyrir það að hann hafi fyrir einum og hálfum degi farið í stórann uppskurð með miklu inngripi í höfuðið. Sá hæfileiki barna að njóta tilverðunar eins og hún er þá stund sem líður er ótrúlegur. Allavega er Ragnar þannig og ég held að það sé líka útaf því að það er passað uppá það að hans umhverfi er eins frískt og hægt er ... hann fær alla þá ást og umhyggju sem til er, hann fær alla þá athygli og skilning sem við getum veitt og það er talað við hann... það er útskýrt og rætt þannig að hann er ekki hræddur eða smeikur... þetta allt gerir það að verkum að hann er rólegur, glaður, í góðu jafnvægi, sönglandi, stríðinn, brosandi og bara eins og barn á 7 ári á að vera... þrátt fyrir 21 viku inná sjúkrahúsi, 11 aðgerðir, yfir 1500 tíma tengda við lyfjadælu, lítil tengsl við jafnaldra í 5 mánuði og skerðingu á leik og starfi... Ég get ekki lýst því hvað hann er manni mikil fyrirmynd og hvað maður ætti að leggja sig fram við að njóta lífsinns eins og hann.

Með þetta í huga settist ég niður við tölvuna og hugsaði með mér áðann hvernig verður þetta?? hvað á ég að fara að gera með líf mitt?? ekki bara núna þessa stundina bara almennt...Ég er búinn með námið, ég er með tekjur til áramóta, ég  hef allan tímann í heiminum þótt ég sé föst á vissum stöðum... hvernig kemst ég að því hvað er næst hjá mér /okkur...??? Þetta eru stórar spurningar en þær trufla mig ekki , ég er ekki órólega eða neitt þannig... ég bara í róleg heitunum hugsaði með mér að núna væri tíminn til að hugleiða þetta ... ég fór bloggvina rúnt og rakst á þessa færslu hjá einum af bloggvinum mínum... ég horfði á myndina ( The Moses code) og fann fyrir því að hann Hermann Ingi hafði gefið mér gjöf til að fá svör við þessum spurningum mínum... Þakka þér Hermann fyrir það... 

Þannig að núna er málið að næra sjálfann sig, með því að stilla hugann inná hvað það er sem ég vil gera til að bæta heiminn og líf okkar... Það eru óteljandi möguleikar og hafa nú þegar í þessari ferð okkar suður komið nokkrar hugmyndir sem eru þess virði að skoða...  

Með gleði í hjarta og fallegar hugsanir til ykkar sem lesið þessa síðu við ég þakka allan þann stuðing í kommentum og hugsun sem þið sendið okkur á hverjum degi... það er ómetanlegur stuðningur og trúið mér hann skiptir miklu máli... til ykkar sendi ég ljós og þakkir sem alldrey fyrr...

Guð geymi ykkur...

Reykjavík...

Sælt veri fólkið...

'Eg ákvað að setja hér inn eina smá færslu. Uppskurðurinn hjá Ragnari gekk ágætlega á sinn hátt... þeir hreinsuðu út og skröpuðu og allt það gekk vel en læknirinn var ósáttur eftir þetta því að honum fannst svæðið líta verr út núna en í síðasta uppskurði. Það var allt miklu bógnara og hellings drulla þarna ... þannig að ... já við eigum helling eftir enn... við erum í sömu sporum í dag og rétt fyrir páska... en ég held í vonina um að þetta sé gott til að ná bata fyrr og að þetta hafi hjálpað helling.

Ragnar er sprækur og samur við sig... stjórnar öllu og öllum með harðri hendi í kringum sig... þannig að það er ekki að sjá á honum að neitt hafi breist... Læknarnir bjuggu þannig um þetta allt hjá honum að við megum koma mun fyrr heim en síðast ... og við komum á morgun um hádegisbil.

UUUmmmmm... það verður yndislegt að komast heim þótt þessi ferð núna er barnaleikur miðað við þá síðustu... hehehee.. maður getur líka sjóast í því að eiga heima á spítala... hehehehehee... þótt maður kjósi það síður... ég kem til með að segja ykkur meira fá þessu öllu þegar ég kem heim....

Knús og kossar...

Viðgerð og niður pökkun...

Dagurinn í dag hefur aðalega farið í það að láta laga lyfjabrunnin hjá Ragnari... þessi dýrmæti brunnur er ekki til á landinu og eyðilagðist um daginn aðeins þannig að við erum búinn að bíða eftri viðgreðasetti fyrir hann í meira en vikur að utann... þetta sett kom í dag loksinns... þetta er allt eins og að eiga sjaldgæfann bíl og þurfa að sérpanta allt í hann... hehehee.. en  málið er líka það að læknarnir hér eru ekki vanir að eiga við svona brunna þannig að þeir þurfa að lesa allskonar leiðbeiningar og vesen til að þetta gerist nú allt rétt... Því ekki viljum við að þetta rofni því þá er slagæðin á barninu opinn út. Ragnar er með nær alla bringuna plástraða núna...þessi elska og honumklæjar endalaust undan plártrunum...

Við erum að pakka niður fyrir suður ferðina... og flytja hægt og rólega út úr herberginu okkar uppá spítala líka, því að það verður víst að vera tómt á meðann við erum í burtu... þótt mér finnist hálf leiðinlegt að vera endalaust að flitja dót til og frá... og það er öruggt að við komum aftur og verðum allavega 2 mánuði eftir uppskurð... en þannig er það víst... þeir þurfa að hafa herbergið til að hlaupa uppá ef þarf... skiljanlegt... Suðurferðin er líka smá púsl því að í rauninni vitum við ekki alveg hvað við verðum lengi en miðum við að það sé vika - 10 dagar eins og síðast... þannig að maður tekur það allra nauðsynlegasta með sér... 

Jæja nóg í bili... Hér fylgja með myndir af guttan frá því í gærkvöldi (sofandi með lyfjaroðan sinn og tækin á bakvið) og svo í dag ( allur plástraður á bringunni).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fréttir þessa daga...

Sælt veri fólkið...

Héðan er það að frétta að við erum kominn með tímasetningu á uppskurð og verður það þannig að við förum suður á sunnudaginn 1.júní og uppskurðurinn verður framkvæmdur í Fossvoginm á Mánudagsmorguninn 2.júní. Þetta er eins uppskurður og hann fór í hér rétt fyrir páska. Þetta voru líka með þeim erviðustu dögum sem ég hef upplifað bæði þarna fyrir sunnan og vikurnar á eftir... en maður lærir á reynslunni og núna verður þessu hagað öðruvísi og fyrir það þá hvíður mig ekki fyrir þessu, bara sátt og trúi því að þetta komi til með að hjálpa syninum í sinni baráttu. 

Ragnari hlakkar mikið til að fara suður því þar er leikstofa og fleiri krakkar ... einnig var hann mjög spenntur að hringja í föðurinn og segja honum frá komu sinni en viti menn maðurinn svarið barninu ekki sama í hvaða númer hann hringdi ( það voru vonbrygði eins og oft áður, en við skulum ekki tíunda það hér því þetta er það eina sem barnið þekkir).  Kútur náði nú samt í föur-ömmu sína en fannst líka leiðinlegt að heyra að hún verðru í útlöndum í vinnuferð á meðann við erum fyrir sunnan... þannig að það tók við hjá mér að hugga og útskýra og reyna að fá snúðinn til að skilja málið sem hann skilur lítið í. En eins og ég sagði hér í þarsíðustu færslu þá er bara tímapungtur í lífi hans núna sem veldur því að það verða breiting á eftir þetta allt og hann er að þroskast svo mikið og farinn að fá upplýsingar sem hann hefur ekki fengið áður, þannig að hann skilur hlutina betur...  En þrátt fyrir þetta þá erum við hér búinn að skipuleggja þessa ferð og okkur er farið að hlakka til og erum bara bjartsýn... 

Það er verið að reyna á full núna að finna góðann mann/strák í það að verða liðveisla hjá okkur og fékkst það í gegn á þeim forsendum að barnið er farið að sýna mikil einkenni félaslegrar einangrunar og skort á karllegri fyrimynd... Félagsmáladeildin er núna á fulla að vinna að því að finna góðann aðila í verkefnið sem verður frábært fyrir hann... og ég hlakka mikið til að sjá hvernig það fer allt.

Ég er að þessa dagana að setja vegina mína upp í fyrirtæki sem heitir Marína og er hér niðri á eyri, þar fá þeir að njóta sína og verða fyrir augum allra í staðinn fyrir að rykfalla í geymslunni minni.

Jæja kæra fólk... ég bið Guð um að vernda ykkur.... 

Kær kveðja.. 

Kerfið er ekki í takt við lífið...

Ég hef ekki skrifað hér inn núna síðustu daga því að í rauninni hefur mér ekki langað að skrifa neitt nema tuð og var eigilega búinn að ákveða að hlífa ykkur við því en get það ekki... hehehe..  Þetta er nú samt ekki þannig tuð þetta eru bara hreinar staðreindir um hvernig lífið er þessa dagana...

Aðstæður okkar núna eru flóknar og í rauninni ekki við sem stjórnum okkar lífi og það er ervitt að þurfa að sitja og standa eins og aðrir vilja, en það er ekkert annað í stöðunni. Ég er að berjast við það í mínu sálartetri að sætta mig við þá frelsisviftingu sem hefur verið síðustu mánuði og hún verður meiri þá næstu. Það er augljóst að kerfið er orðið svo þungt í vöfum að það er farið að hindra sjálft sig og það góða sem það gæti gert... T.d. að það er einginn hér á Akureyri sem getur leist heimahjúkkuna okkar af þegar hún fer í sumarfrí, því að það að fá aðleisingu myndi taka marga mánuði í kerfinu ... liðveislan sem akureyriarbær veitir er líka allskonar skilirðum háð alveg sama hvaða þörf einstalingurinn hefur... jújú það var ekkert mál fyrir mig að fá liðveislu en hún gat bara komið á þeim tíma sem Ragnar er í lyfjagjöf og þá nýtist það honum né mér ekki... Svo var það heimakennslan... ekkert mál en bara vel eftir hádegi og þá hefur barnið einga eirð í sér að vera að læta... afhverju eru skólar á morgnanna jú því þá eru börnin betur í stakk búinn til að taka við upplýsingum ... Ég er alls ekki að setja út á allt það góða fólk sem hefur komið að okkar málum því það myndi vilja gera hlutina allt öðruvísi en kerfið bíður ekki uppá það... Sem betur fer er mikið að góðu fagfólki á bak við allt ef það væri ekki þá veit ég ekki hvar við værum í dag og eigum við okkar geðheilsu því fólki að þakka... en ekki kerfinu og aðstæðunum... Mér finnst bara svo skrítið að í þó þetta stórum bæ þá er staðan á mannahalfi eins og í smáþorpi út á landi, ég er líka viss um að við erum ekki þau einu sem lenda í því að þetta bákn geri aðstæður og erviðleika enn erviðari en annars...

Það er orðið ljós að Ragnar þarf að fara aftur suður í stórann uppskurð eins og hann fór í fyrir páska en það er ekki vitað hvenær það verður ennþá. Það var fyrst í gær og í dag sem barnið er farinn að sína merki um virkilegan leiða og þreytu þá þessu... hann er búinn að eiga mjög erviða daga ekki vitandi hvernig eða hvað hann á að gera eða vera... og er það svo skiljanlegt í alla staði en það er svo ervitt fyrir okkur því í raunninn getum við ekkert gert fyrir hann meira en við gerum og það pirrar hann enn meira... þessi elska hann er búinn að standa sig svo vel í alla þessa mánuði og ég vildi svo innilega að ég gæti tekið þetta allt frá honum og gert hann heilbrygðan. En það er ljóst að hann á eftir að lifa í framtíðinni með þessa reynslu og njóta þess styrkleika sem hann hefur öðlast... þvílíkur styrkur sem kemur til með að nýtast honum í framtíðinni.  Hann kom reyndar til mín í dag og knúsaði mig og horfði á mig og sagði "takk mamma fyrir að vera alltaf hjá mér ... ég elska þig... má Hallgrímur sofa hjá mér svo þú getir hvílt bakið" ég hefði ekki trúað því að 6ára (að verða 7)barn gæti hugsað svona... en hann gerir það og sýnir það mér líka hversu sterk böndin okkar eru orðin... það rífur það einginn og við það hugga mér mig núna... eftir þetta eru okkur ALLIR vegir færir.

En ég þarf núna að setjast niður með sjálfri mér og skipuleggja hvernig við getum haft dagana okkar í sumar svo að við missum ekki alvega af sumrinu og getum notið þess litla frelsi sem við eigum... Og líka þarf ég aðeins að taka sjálfan mig í huglægaatferlis meðferð til að sætta mig við þetta allt... og líka að átta mig á því hvernig þetta verður þegar þessu líkur því að það veðrur ervitt á sinnhátt líka og koma sér í eðlilegt líf aftur ... en það er seinni tíma vandamál sem kemur að með haustinu...  

Þótt að þessi pistill sé soldið þungur þá þýðir það ekki að ég sé sár eða þunglynd útaf þessu mér er aðalega hugleikið núna hvernig væri hægt að gera þetta auðveldara...?? hvernig fara aðrir foreldrar langveikra barna að...? hvaða stuðning fá þau?? hver er í rauninni réttur okkar?? Hvert getur maður leitað eftir upplýsingum??   Endilega leiðbeinið mér ef þið þekkið eitthvað til þessa mála... ég veit að þetta er örðuvíski í borginni en rétturinn hlítur að vera sá sami.

 

Jæja ég ætla að slá botninn í þennan pistil núna, og vil ég byðja ykkur vel að lifa og meigi Guð fylgja ykkur hvert fótmál... 

 

PS.

Fyrir mynd...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Eftir mynd...