Þráinn er í lagi...

... með þig og þína...????

Skýring... Þráinn er einn af mínum bestu vinum og hann er einmitt að vinna nákvæmlega þarna...

Eldur í húsi Ístaks á Grænlandi

Kjanahrollur dagsinns...

Ég verð að segja að þessi frétt gerði það að verkum að ég fékk fyrst svona kjánahrolll... MIKINN... síðann fór ég að hlæja... Getið þið ýmindað ykkur Hitler á svona myndum... eða hann þarna í Írak... sem var líflátinn... mér finnst þetta too much informatione for me... mig langar ekki að sjá svona einræðisherra eða aðila sem hafa valdið því að þusundir þjást eða hafa látið lífið, bera sig fyrir myndavélarnar...

Kynþokki Pútíns

Ég er að ná þessu...

Góða Kvöldið eða nótt eigilega.. því að klukkan er víst að vera 3 að nóttu... hehhehee...

Mig langaði að setja inn færslu þótt ég ætti að vera farin í háttin fyrir löngu ... en ég kom heim um 1:30 aftir að hafa verið á velheppnuðu kvöldi "Norðlenskar konur kynna sig" Þar sat ég á bás og kynnti mig sem Grafískan hönnuð og fékk mikla jákvæðni útúr því ... þetta kvöld varð til þess að ég er vonandi komin í samstarf við stúlku sem er fatahönnuður.. og koma líklega á markaðinn fljótlega föt með merkingum og hönnun eftir mig..   Það er hrillilega spennandi... Svo er ég að fara að vinna við Sjónlist þannig að það er nóg að gera ef ég bara hefði meiri tíma þá væri þetta snilld... en ... það er hellingur í farvatninu þannig að þetta er bara skemmtilegur tími frammundan.. 

Það er að sýjast inn það að við erum að flytja heim aftur... þetta er nátturulega himnasending það skal viðurkennast... mér líður eins og ég sé að flytja á milli staða...og ég held hreinlega að ég þurfi aðlögun í "eðlilegt" líf aftur... þótt að ferlið sé langt frá því að vera búið þá verður þetta mannsæmilegri leið...

Jæja.. ég er að sofna framm á lykklaborðið... þannig að það er best að fara með bænirnar og hvílast...

Guð geymi ykkur kæru lesendur...

Allir sem geta ... koma og hitta flottar konur...

Knús í blogg heim...

Ég var klukkuð af henni Ellu Siggu...

Fjögur störf sem ég hef unnið um ævina:

Slöngutemjari ( við bensínafgreiðslu), Kennslu, hótelstjórnun og kokkur og..... hehehe grafísk hönnun og ljósmyndun... langar að hafa það með ... ég er svo fjölhæf...hehehhe

Fjórar bíómyndir sem ég held upp á:

Pach Adams, Cyti of Angel, Mamma Mía, Women on topp... hehehhe... stelpumyndir...

Fjórir staðir sem ég hef búið á:

Akureyri, Rödding DK, Kópavogi, Hafnarfirði.

Fjórir sjónvarpsþættir sem mér líkar:

Design star, Friday nigt ligths, One tree hill, Ugly Betty... heehehe .. líka stelpuþættir...

Fjórir staðir sem ég hef heimsótt í fríum:

Danmörk, Svíþjóð, England, Þýskaland... á allt eftir fyrir utan evrópu... meður verður að eiga sér drauma...

Fjórar síður sem ég heimsæki daglega(fyrir utan bloggsíður)

Flicer, mbl.is, www.designboom.com, Google

Fjórir staðir sem ég mundi helst vilja vera á núna:

humm... ef ég væri áhyggjulaus og allt í lagi þá myndi ég vilja fara í Lególand og Tívolí í DK með strákinn... einnig vildi ég komast í Disneyworld með hann... svo ein og sé langar mig til Barselona.

Fjórir bloggarar sem ég klukka:

Hlyn Halls, Jac, Monu og Þráinn Maríus...

Faðir skrifar til ný fæddrar dóttur sinnar...

Þetta eru ein fallegustu skrif sem ég hef lesið og ég mæli með því að þið lesið þetta því ég trúi því að öll börn eiga skilið að eiga faðir / móðir sem hugsa svona til barnannan sinns... þá væri heimurinn fullkominn... Til hamingju Jac með dóttirina.

Ég þori ekki að segja þetta upphátt...

... Hetjan mín fær lyf í töfluformi ... við erum að flytja heim aftur eftir 8 mánuði...

... Hetjan mín fær lyf í töfluformi ... við erum að flytja heim aftur eftir 8 mánuði...

... Hetjan mín fær lyf í töfluformi ... við erum að flytja heim aftur eftir 8 mánuði...

... Hetjan mín fær lyf í töfluformi ... við erum að flytja heim aftur eftir 8 mánuði...

... Hetjan mín fær lyf í töfluformi ... við erum að flytja heim aftur eftir 8 mánuði...

við byrjum á morgun á nýjum lyfjum og læknarnir hafa litla trú  á því að hann fái ofnæmi fyrir þeim því að þetta er allt annar lyfjafokkur en hin... ég er ekki að ná þessu ... þótt mér líði eins og allt sé að lagast er hellingur eftir... við   förum suður fljótlega í 17 svæfingun frá áramótum og þá á að gera flókna og stærri aðgerð á honum en hefur verið gerð hingað til... þar sem fleiri en einn sérfræðingur koma saman þvi að það er mikil hætta á að hann lamist í andlit við þessar aðgerðir en þeir vilja samt prófa einu sinni enn... en það er himnasending að fá að vera HEIMA... ég trúi þessu ekki ennþá... á einhvern hátt grunaði mig ekki að þessi dagur myndi koma svona fljótt... en hann er runnin upp, samtalið við læknana í dag er enn sem undirtónn í huga mér og ég er ekki að ná þessu... en VÁ´VÁÁ... hvað mér finnst þetta gott... nú trúi ég því að höfundur tilveru okkar sé að slaka á strangri skólavist okkar... 

TR ítir á bak foreldrum langveikra barna út í persónulegt gjaldþrot.

Þórunn Eva og Áslaug Ósk  hafa í dag sett inn færslur á bloggin sín um málefni sem ég þekki vel og það er barátta okkar foreldra með langveik börn við TR-báknið... Þessar hörku duglegu konur hafa hleipt mörgum inní tilveru sína í þessari baráttu og hef ég haf mikinn stuðning af því að lesa bloggin þeirra og hafa svona smá tengsl við aðra foreldra langveikra barna því að manni líður eins og manni sé helt inní fruskóg með allaskonar villidýrum og hrægömmum þegar maður þarf að fara að takast á við kerfið. Þær tala einlæglega um hvíða sinn og ótta yfir því að hafa ekki möguleika á því að sjá fyrir sér og sínum núna og ég skil það MJÖG vel því að mér finnst hreinlega kerfið vera gert þannig í dag að það ýtir á bakið á foreldrum út í prsónulegt gjaldþrot... það er mín upplifun... Ég hef oft verið í erviðleikum með fjármálin en það er sjálfri mér að kenna.... svo nær maður tökum á því laga og breiti svo að maður geti lifað mannsæmilegu líf ( nota bene þegar allt er í lagi ). Svo koma áföll að barnið manns veikist og hvað á einstæð móðir að gera?? jú hún tileinkar lífi sínu barninu og gerir allt til að styðja það í þeim erviðleikum. Sjúkrahúsin eru ekki dagvistun fyrir veik börn og er gerð krafa á að foreldri sé til staðar allan tíman... Ef heilbrygðiskerfið gerir þessa kröfu á okkur þá verðum við líka að fá mannsæmandi "laun" fyrir það... í mínu tilfelli hef ég í raunninn þurft að búa mér 2 heimili... hér heima ( húsleiga, rafmagn, hiti, matur og allt það) en svo hef ég líka þurft að vera með ( mat og allt sem við þurfum uppá spítala) þannig á orðið tvennt af öllu... svo sé ekki talað um bensínkosnðinn við það að keyra á milli... éf ég væri í fullri vinnu myndi ég ekki einusinni standa þennan kosnað... þannig hver getur það á þeim pening sem maður þarf að slíta með hörku útúr TR ... fyrir utan það að manni er látið líða eins og maður sé glæpamaður því að maður þarf að leita til þeirra..Það er allt gert til að manni líði sem verst að þurfa að þyggja skitnat þúsund krónur frá þeim... Annað finnst mér líka ömurlegt við þetta kerfi og það er allur sá tími sem maður þarf til að sækja um inntil þeirra... ég lennti í því um síðustu mánaðarmót að mín skjöl lenntu í skúffu á einhverri sktifstofunni og lágu þar líklega óhreifð í 2-3 mánuði... á meðann safnaðist upp allskonar dráttarvextir á reikningana mína... ekki borga þeir þá ?? þetta voru tugir þúsunda sem hæga gangur TR kostaði mig... hvernig er þeim stætt á því að koma svona fram...  Þetta er hreinlega til háborinnar skammar og maður ætti kannski að taka sig til í reiðinni og skrifa heilbrygðisráðherra harðorðt bréf það sem er farið framm á enduskoðun TR... og ég veit að ég fengi helling af fólki með mér í þetta... þessir ráðherrar hafa það bara svo gott að þeim er alveg sama um litla manninn... á meðann skerðingin er ekki í þeirra veski...

Hvað er hægt að gera til að vekja þessa umræðu upp í samfélaginu almennilega þannig að fólk skilji að við erum ekki að væla því að við getum ekki keypt okkur nýja skó eða kjól... við erum að tala um þau frum mannréttindi að fá að lifa og sinns börnunum okkara almemmilega...

Guð geymi ykkur...

Biðin og vonin...

Halló allir...

Ég sit hér núna að er að hugsa... við erum heima núna og bíðum eftir fréttum sem við fáum á morgun... ég fékk reyndar smá smjörþef að upplýsingum í dag um að það er verið að bíða eftir svari hvort við fáum lyfin öll í töfluformi... það væri von sem myndi gera líf okkar MIKLU betra...  Þannig að ég á ervitt með að sofan núna vegna spenning útaf þessu... það væri ÆÐI ef við gætum flutt heima aftur með styttri vistum á spítala ekki öfugt eins og hefur verið síðustu 7 mánuði. Annas veit maður ekkert þetta kemur í ljós á morgun... EN mikið væri það yndislegt að við gætum verið meira heima og komið reglu á okkur. Það er vonin mín nuna...

Snúðurinn naut þess að vera heima í dag... hann er reyndar soldið óöruggur hér heima en það er lagast sérstaklega ef við fáum að vera heima og taka lyfin í töflum... ummm... ég nýt þess að hugsa jákvætt þetta... en það er löngu kominn háttatími hjá mér...

Guð geymi ykkur...

 

Jæja.. þá vitum við það...

... hvaða lyf það er sem veldur þessu lyfjaofnæmi... það er reyndar leitt að þurfa að nota barnið sem tilraunadýr í þessum málum en það var víst ekki um annað að ræða... Dagurinn hófst vel og allir urðu mjög bjartsýnir á það þetta væri í lagi svona um hádegi... en svo hófst ballið allt uppá nýtt... um 5leitið þá var Hetjan mín orðin mjög framlág, farinn að roðna verulega um allan líkaman, kominn með hita og mjög pirraður.. OFNÆMIÐ komið aftur... Þannig að það var öll hætt og hann tengdur við allaskona mæla... Núna sefur hann ... reyndar ekki vel því hann biltir sér mikið og umlar og vælir uppúr svefni...

Þannig að núna þurfum við að láta þetta ofnæmis kast jafna sig og þá er hægt að byrja á plan b... önnur lyf sem hafa ekki verið prófuð áður þannig að við þurfum að bíða eftir að þau komi í hús.

Jæja vildi bara segja ykkur stöðuna hér.. en ég ætla að fara í háttinn ég sé ekki alveg fyrir mér að það verði mikið sofið í nótt... en... góða nótt kæru lesendur

Guð geymi ykkur...