Smá pælingar hjá mér... í orði og myndum...

Náttfatadagur vegna hita...

Góðann dag á sunnudegi...

Það var augljóst strax í morgun að hér á bæ yrði náttfatadagur. Hetjan mín var yndislegur í morgun og áttaði ég mig á því að það var ekki alveg í lagi... og niðurstaðan er sú að snúður var kominn með hita... Það er nefnilega þannig með Hetjuna mín að þegar hann fær hita þá verður hann ofur rólegur, svo kemur hann annaðslegi til mín og hjúfrar sig uppí hálsakotið á mér, með öllum sínum þunga og styrk... hann er nefnilega ekkert ungabarn ennþá þessi elska... og það er ekki auðvelt að hafa hann á manni núna, hvernig verður þetta þegar hann er orðinn 15 ára og þarf kúr hjá mömmu... hehehe... úfff... því það stefnir í það að hann verði mun hærri en mamman og kubbur eins og báðir foreldrar...Þannig að við erum búin að kúra okkur hér heima í allan dag... knúsast og spjalla í rólegheitunum ... horfa og sniglast hér heima... lesa og lúra... svona eiga allir sunnudagar að vera nema ekki hitinn sem Hetjan mín er með... Þetta þurftum við svo sannalega bæði tvö... En auðvitað vona ég svo heitt að það er ekkert meira að gerast hjá elskunni minni því að hann má ekki við meiri niðursveiflum eftir síðustu mánuði... hann á svo skilið að þetta sé á réttri leið... kannski er þetta einhver smá flensa eða kvef sem hann hefur náð sér í í skólanum síðustu daga... það eru jú miklu meiri líkur á að hann næli sér í smápestir þvi að ofnæmiskerfið hans er jú ekki starfandi þessa dagana ... því lyfin keyra allt niður til að geta náð yfirtöku á sýklinum fræga. 

Eftir daginn í dag tekur við full vinna í því að slást við kerfið um það sem okkur ber að fá frá því...  úfff... ætla ekki einusinni að reyna að tala um það núna... því þetta er svo mikið bákn og gerir mann endalsut stressaðan hvað þá núna þegar mánuðirnn er hálfnaður því að þá fer maður að þurfa að hugsa um hvernig maður hefur efni á því að eiga í matinn og fyrir nauðsynjum .... Svo er að hjálpa Hetjunni í skólanum og sjá hvort við finnum ekki einhverja góða niðurstöðu með félagslegu hliðina sem er búin að plaga snúðinn mikið síðustu daga... Svo er það endurhæfing mín sem ég hef ekkert getað sinnt en er kominn LÖNGU tími á... en nóg um það... 

Núna ætla ég að skríða uppí hjá hetjunni minni og nudda táslurnar hans... honum FINNST það SVVVO gott ... og það er svo yndisleg tengsl sem við eigum þegar ég nudda hann... 

Góða nótt kæru lesendur og meigi Guð geyma ykkur 

 

Pamela með okkur í liði...

Já það lítur út fyrir það að Pamela Anderson sé í sama liði og nemendur Myndlistaskólans á Akureyri... hehehehee..

Skemmtilegur dagur... Myndlistaskólinn og Sjónlist 2008

Góðann daginn kæru lesendur...

Mig langar að sýna ykkur smá að þeim skemmtilega degi sem ég átti með nokkrum nemendum Myndlistaskóla Akureyrar... því miður var dræm þáttaka frá nemendum þannig að það var gripið til þeirra úrræða að kalla á 2 auka manneskjur til þess að þetta tæki ekki allan daginn ... Og voru allir stoltir af því að fá að kynna þennan frábæra skóla sem er hér á Akureyri.

En við skemmtum okkur mjög vel og fengum mikla jákvæða athyggli og fannst öllum sem töluðu við okkur þetta frábært framtak og þannst þeim skólinn flottur að vera með í Sjónlist 2008 ... Öllum búðareigendum sem tóku þátt hlakkar mikið til að sjá hvað við finnum uppá að gera á næsta ári og vilja ólmir vera með...

 Hvað á ég að segja??

 

Hættu að glápa á mig þarna!!

 

Mig langar... (nota bene hann heldur á kjól)

 

Bara að ég kæmist í þessar buxur Þá væri líf mitt fullkomi.

 

Er ég nógu sæt?

 

Bíddu ég er að hugsa...

 

Guð blessi þig...

 

Þetta er nú bara svona sýnishorn en það eru fleiri myndir inní albúminu mínu merkt Sjónlist 2008... hér....

Það sem maður ákveður að taka sér fyrir hendur...

Það er ýmislegt sem maður tekur sér fyrir hendur þessa dagana. Ég er búin síðustu daga að vera að vinna með Sjónlist 2008. Ég tók að mér að vera dirfskaft í því að taka nemendur Myndlistaskólans á Akureyrar með inní  þá hátíð sem hér kemur til með að vera á morgun og laugardag í tilefni þessara verðlauna. Nemendur koma til með að vera með gjörninga í verslunum bæjarinns og á Glerártorgi á milli 13-15 á laugardaginn. Einnig verað nokkur verk nemenda til sýnir í fulgskýlinu þar sem verðlauna afhendingin er annað kvöld, þar á meðal vídeóverk sem nemendur af 3 ára núna hafa gert sérstaklega fyrir þetta kvöld.

Svo er ég búin að vera í því að huga að framtíðinni og reyna að ákveða mig hvað ég vil gera með framhaldið... Auðvitað langar mig að standa mig í kennslunni sem ég er að fara í en svo er maður alltaf að hugsa um hvaðan eiga aðaltekjur heimilisinns að koma... á ég að fara auðveldu leiðina og fá vinnu hjá einhverri auglýsingastofu eða á ég að fara að vinna fyrir sjálfan mig þannig að ég noti orkuna og sköpunagáfuna fyrir mitt nafn... auðvitað heillar það mun meira en ég hef bara lítið þor í að stofna eigið fyrirtæki... en þetta er allt í hugsanaferli núna þvi að auðvitað þarf ég að klára verkefnið með soninnáður en annað fer í gang... svo að sé ekki tala um sjálfan mig þá verð ég að ná mér niður úr streitunni og kvíðanum sem hefur tekið mikinn toll af mér undanfarið. Mér hefur liðið eins og vélmenni síðustu daga... ég hef ekki tilfinnigar, þá meina ég að ég finn ekki fyrir gleði eða sorg eða neinu... þótt að ég sé búin að vera á fullu í allskonar gefandi og skemmtilegum verkefnum ... Svo þegar ég ætla að fara að sofa þá dugar ekkert nema svefntöflur því að annas sef ég ekkert nema lúra í kluttutíma í senn.. ég næ þá allavega 4 tíma lúr á meðan svefnlyfin virka... þetta er kvimleitt ástand þannig að það verður tekið upp hjá geðlækninum á morgun á milli anna... 

ÚFFF... já morgundagurinn verður langur og mikið að gerast... ég þar að fara á foreldrafund í skólanum hjá Hetjunni minni, vera niðri í skóla, ég þarf að fara niður á flugsafn til að leggja loka hönd á uppsetninguna þar, svo er það sjúkraþjálfinn, geðlæknirinn, síðan er 10 ára afmæli Brautagengis sem ég þarf að vera á  og svo verðlaunaafhending Sjónlista annað kvöld..  Já ... úff... sembetur fer er Hetjan mín í góðum höndum á morgun þannig að ég þarf ekki að hafa áhyggjur af því...

jæja ég ætti kannski að koma mér í háttinn þannig að ég geti klárað morgundaginn almennilega...

Guð geymi ykkur öll... 

Lítið að segja...

Góða kvöldið...

Ég hef svosem ekki mikið að segja í dag... aðalega útaf því að dagurinn hefur farið í gegn eins og vélrænt því að við vorum bæði illa sofin og þreytt eftir hávaðasama nótt. Mig langaði bara að sína ykkur framtíðarskáld Íslendinga.. hehehehe.... við vorum að leika okkur...

Munið að líta á lífið sem gjöf... 

Guð geymi ykkur...

Veðruguðirnir ákváðu að halda haust veislu á svölunum hjá mér...

Halló... mér er lífsinns ómögulegt að segja "góðann" dag... því hann hefur varla byrjað hjá mér ...  Veðrið í nótt og núna minnti mig heiftarlega á það hvernig hlutirnir eiga það til að vera á veturnar hjá mér... Þannig er mál með vexti að ég bý efst í þorpinu á Akureyri og haf yndislegt útsýni inn Glerárdalinn sem breitist í dannsgólf veðurguðanna á hvössum dögum... ekki hjálpar að ég er á 3 hæð þannig að vondurinn fær sér hraða og óhindraða salíbunu niður Glerárdalinn og beint á stofugluggan hjá mér... svo eru blokkirnar hér í hverfinu svo "snilldarlega" hannaðar að þær mynd eins og banana sem verður enn skemmtilegra fyrir guðina því þá koma þeir með ofsa hraða niður dalinn inní gluggan minn og enda svo í hvirli í garðinnum... Þetta allt væri svosem í lagi ef húsnæðið væri uppá sitt besta en því miður hef ég ekki efni á öðru þessa dagana... þannig að sumir vinhviðir ná að smokra sér inn um óþétta gluggana og taka smá einkadans hér inná stofugólfi hjá mér... Öllum svona veislum fylgir hávaði og gerir það að verkum að hér á heimilinu var mjög og þá meina ég MJÖG lítið sofið í nótt ... Sem betur fer þá er ekki mikil byggð hér fyrir ofann því annas væri stofuglugginn minn búinn að taka á sig helling af fljúgandi hlutum sem hann hefur reyndar gert en sem betur fer ekki brotnað... Þannig að við mæðginin erum þreytt , pirruð  og illa sofin eftir veisluhöld veðurguðann í nótt og reyndar standa þau ennþá yfir...

Ég þarf að tala við eigendur íbúðarinna fyrir veturinn þannig að við getum búið hér áfram í vetur... þetta óveður hefur sýnt mér að veturinn verður harður hér ef ekkert er gert... það þarf allavega að þétta gluggana (helst að skipta þeim út) og þétta svalahurðina .... Svo er ég með yndislega þakglugga norðannmeginn sem mér finnst svo flottir nema á svona dögum og nóttum því þeir eru svo óþéttir og lausir að þeir hristast í gereftunum og læsingarnar eiga það til að opnast og þá fíkur glugginn upp... ÆÆiiiii ég nenni ekki svona...

Þannig ... bless í bili...

Mig langar að vita...!!!

Góða kvöldið...

Ég settist hér niður og ákvað að fara bloggvinarúntinn minn og ég varð eigilega reið... Áslaug Ósk, Erna SIf og Þórunn Eva hafa í nokkrum færslum um stöðu sína sem mæður langveikra barna og ég hef líka komið með nokkrar færslur líka... það sem gerir okkur erviðast fyrir er KERFIÐ sem við þekkjum öll... þá er aðalega verið að tala um Tryggingastofnun Ríkisinns. Í fréttunum hefur líka verið mikið talað um við móðir Ellu Dósar sem hefur líka verið í sama vanda og við. Grunnur málsinns er að við fáum ekki tækifæri að sinna börnunum okkar á eðlilegann hátt eins og heilbrygðist fer frammá því að TR vill ekki greiða okkur mannsæmandi greiðslur/laun til að gera það vel... TR eykur á streytu og þunglyndi fjölskyldna með langveik börn því að greiðslurnar eru til skammar fyrir þessa stofnun, því að hvaða manneskja með fjölskyldu og lífsnauðsinlegar afborganir lifir á greiðslum frá 20.000-50.000 á mánuði???

Hvað í ósköpunum þurfum við að gera?

Við hverja þurfum við að tala?

Hverjir stjórnar ???

Ég fer frammá að þeir sem koma inn á mbl-bloggið hjálpi okkur að fá svör við því útafhverju krefið fær leyfi til að rústa mögum fjölskyldum á þannan hátt.. Allar hugmyndir eru vel þegnar því að það er AUGLJÓST að það þarf að gera eitthvað í þessum málum og ef ég get gert það þá vil ég gera það. 

kær kveðja

 

Ljósið mitt er kominn heim...

Hetjan mín er komin heim... Það er svo gott að heyra í honum söngla inní herberginu síða... þar situr hann þessi elska og er að kubba Star Wars geimflaug sem hann hafði keypt fyrir peningana sína fyrir sunnan...  Það virðist hafa verið honum soldið ervitt að fara þessa ferð og hefur hann þurft að taka á sínum stóra sínum í þetta sinn því að þegar hann var á leiðinni heim með mömmu í flugvélinni grét hann útaf hlutum sem hann vissi ekki hvað var... og hann var mjög lítill hér heima eftir komuna... Kannski var þetta aðeins of mikið á snúðinn lagt í bili... við sjáum til hernig þetta fer hjá þessari elsku... En það er á hreinu að þessi elska er einganveginn með fyrri getu né orku þannig að við verðum að fara mun valega með hann. En ég veit allavega að hann var óendanlega glaður að koma heim til mömmu og ég er voða glöð að fá kúr líka og bara að vita af honum hjá mér. Enda erum við með órjúfanleg bönd.

jæja ég ætla að koma Hetjunni minni í rúmmið og næla mér ég í auka kúr ...

Guð geymi ykkur...

Þetta velkist í mér...

Góðann daginn kæru lesendur...

Jæja þá er kominn sunnudagur og Herjan mín kemur heim í dag... víííííííííí... Hann hefur ekkert hring í mömmu sína sem segir mér að það sér gaman hjá honum... en mikið verður gott að fá hann heim. Ég svaf 13 tíma í nótt... sem er met fyrir mig síðasta árið...ég er meira að segja ekki allveg vöknuð er svona mjúk og heit og hreifi mig hægt að augun hálf opin ennþá... þannig eiga sunnudagsmorgnar að vera...

Síðustu vikur hefur Ragna Erlendsdóttir móðir Ellu Dísar búin að vera mikið í fjölmiðlum. Ég skil hana svo vel... því þetta er álíka því sem við erum búin að ganga í gegnum ... veikindi sem allir læknar halda sé bara eitthvað venjulegt, en vinda svo heiftalega uppá sig þannig að barnið verður fast á spítala í marga mánuði og fordæmin hér á íslandi eru lengur ekki til staðar... svo er leitað erlendis og þar finnast fá/ eða eingin fordæmi heldur nema í Bandaríkjunum það finns einsaka aðili sem þekkir eitthvað til... og lausnin ekki enn fundin hjá okkur báðum... það sem er öðruvísi í ferli Ellu Dísar er að hún er búinn að vera lengur í málunum og líkamleg staða hennar er verri og að læknar Ellu Dísar hafa gefist upp...ég get sett mig í spor Rögnu varðandi þessi mál. Ég þekki nátturulega ekki læknanan þeirra og hvað þeir hafa unnið mikla vinnu en læknarnir hér fyrir norðann hafa alldrey gefist upp ekki einusinni gefið það í skin þótt aðrir hafa farið lengra með þá hugsun. Mér hefur dottið í huga og spurt að því hvort það væri ekki auðveldara og betra fyrir okkur að fara erlendis til að fá hjálp en læknarnir sögðu alltaf nei... og auðvitað fannst mér það ervitt en mér hugleiddist alldrey að fara gegn vilja þeirra. Kannski er það vegna þess að læknarnir hér útskýrðu fyrir mér í þaula af hverju ekki... og ég veit að þau hafa unnið endallaust vinnu til að finna lausnina, það eru aðilar í Danmörku, Svíþjóð, Hollandi, Bretlandi og Bandaríknunumsem eru að vinna með þeim hér...þótt lausnin sé ekki fundin enn... Ég skil líka mjög vel þá hugsun að allt veraldlegt eins og peningar skipta ekki máli til að geta tryggt það að heilsa Hetjunnar minnar verði sem best í framtíðinni og ég þekki það líka mjög vel að láta bankana banka uppá hjá manni með kröfur um peninga sem ekki er til. Það er gott að fólk sjái sér fært að hjálða þeim mæðgum... ég vildi bara að það væri lausn fyrir alla sem eru í þessari baráttu... því við tvær erum ekki einsdæmi að hafa farið þessa leið í frjámálum og misst vinur eða ekki geta sinn þeim til þess eins að sinna börnunum okkar í veikindum þeirra... Mér finnst bara eigi að var til einhver löggjöf, grein í lögum TR  og í sjúkdómatryggingum sem segir "sjaldgæfir" sjúkdómar... þannig að við eigum einhvern rétt þar sem fordæmin eru ekki til staðar.  Þótt að það sé tilhluti af nafni á þann sýkil sem herjar á Hetjuna mína þá hljómar nefnið uppá "sjaldgæf tegund af mikrosýkli í fjölskyldu við Berkla"  þetta orð eða stetnig hjálpar ekki til að manni líði betur... með baráttu okkar. Þótt við séum svo langsöm að fá að vera heima við núna þessa dagnan þá vitum við ekkert hvað bíður handan við hornið... vonandi bati ... og þess óska ég líka Ellu Dís...

Jæja ég ætla að láta þetta nægja núna...

Kveðja...

Búin að heyja langa og stranga baráttu