Nú keyri ég á sprugnu og er komin á...

Miðvikudagur, 10. desember 2008

Nú keyri ég á sprugnu og er komin á felguna...

Já... það skal viðurkennast að nú er orkan búin... Ég er búinn að grenja úr mér augun á 3 fundum í dag sem höfðu allir með málefni Hetjunnar minnar að gera... ég lýsi hérmeð vanmætti mínum yfir þessu... Hetjunni minni er ekki búið að líða vel síðustu svona 2 vikurnar hvorki heima né að heiman. Hann hefur ekki stjórn á sér vegna samblöndunar líkamlega verkja, andlegs álags, kröfum um eðlilegan styrk og getu, "frekju" og óviðráðanlegra aðstæðna ... þetta er allt komið í einn hræri graut hjá honum þessari elsku og er það farið að taka alla mína auka orku. Þessari elsku líður best hér heima í rólegheitunum en það er víst ekki alltaf í boði. Ég viðurkenni fyllilega minn hluta í þessu öllu, ég hef eflaust ómeðvitað látið of mikið eftir honum í gegnum þetta allt en samt hef ég virkilega reynt að viðhalda eðlilegum kröfum á hann. En þetta allt er víst farið að segja til sin hjá honum og það gerir aðra hluti mjög erviða í framhaldinu.

Niðurstöður rannsókna dagsinns í dag hafa leitt það í ljós að hann er með mjög látt blóðgildi og í raun ætti hann að fá blóðgjöf en það myndi gefa röng skilaboð til beinmergsinns sem frameiðir blóðið og myndi það ekki hjálpa nema í stuttan tíma. Ef við værum með svona lágt blóðgildi þá værum við mjög slöpp ef ekki bara rúmmliggjandi, þannig að það er ekkert skrítið að hann sé orkulaus og máttvana. Einnig komust þeir að því að hann er með hægðartregðu og hefur líklega verið með hana í soldinn tíma og getur það verið skýringin á stöðugum magaverkjum, lystaleisi og uppköstum. Hann er að fara í sinn 18. uppskurð og svæfingu í næstu viku og höfuðsneiðmyndatöku og innst inni er ég mjög kvíðin þeirra niðurstaðna sem koma útúr þessum degi... en samt vonar maður líka að það leiði í ljós að við erum á betri stað í dag en fyrir ári síðan. Guð veitir mér styrk í það.

Þannig að það lítur út fyrir að það sé líkamlegar skýringar á mestri vanlíðan Hetjunnar minnar, það er ekki bara ég sem hef gefið eftir. Ég vildi óska þess að ég gæti lagað allt með einum fingursmelli því að mér finnst þetta farið að verða nóg. Félagsráðgjafinn okkar vill meina að við eigum rétt á meiri aðstoð og að hann eigi rétt á fylgd í gegnum skólan á meðan staðan er svona hjá honum en það kemur í ljós hvort að niðurskurður og kreppa komi ekki í veg fyrir það ... Við erum ennþá að bíða eftir heyrnartækjunum að sunnan og finnst mér biðin vera orðin heldur löng, en það þarf nátturulega að sá þetta að utan og það hefur nú verið ervitt að fá hluti þaðan.

Ég vona að ég hafi ekki troðið á rærnar á neinum með þessum skrifum því að ég þurfti svo mikið að koma þessu og reyndar meiru (sem ég vil ekki skrifa hér) frá mér svona til að róa hugan aðeins á þessu ótrúlega máli sem er í gagni í kringum mig þessi misserin.

En kæru lesendur ég ætla að láta hér við sitja núna... Guð geymi ykkur...

Flokkur: Bloggar | Facebook

Athugasemdir

Elsku besta dúllan min, þú treður sko ekki troðið á mínar tær né rær með þínum skrifum um þig og hetjuna þína. Það er mjög gott a skrifa frá sér vanlíðaninn eins og maður getur. Eins finst mér mjög gott að lesa skrifin þín um hetjuna og hans líf og þitt líf lika. Ég skil þig ofurvel að orkan sé búin, þetta er meira en að segja það að vera með veikt barn. Skil líka orkuleysið sem hetjan þín er að glíma við þessa dagana og allt þetta basl og já hann finnur lika eðlilega fyrir uppgjöf , en samt svo ákveðinn að gefast ekki upp.

Og veistu að ég skil þig mjög vel að þu hafir viljað láta eftir hetjunni þinni sem er meira en góðu hófi gegnir kannski, ég hefði gert það sjálf.

Mér finst þú svo dugleg, hugrökk og svo yndisleg mamma sem gerir allt fyrir hetjuna sína svo hetjunni líði vel.

Sendi her með mitt einlæga kærleiks knús til þín og hetjunnar þinnar og Guð veri með ykkur og gefi ykkur kraft og styrk.

Aprílrós, 11.12.2008 kl. 00:37

Elsku Magga mín

Ég vildi svo innilega vilja geta gert meira fyrir ykkur en ég hef gert en ég sendi ykkur alla mína góðu strauma og alla þá hlýju sem þið getið tekið á móti. Mér finnst þú vera búin að standa þig alveg rosalega vel og það er klárt mál að þú hefur gert allt sem í þínu valdi stendur til að reyna að halda uppi þeim aga sem þarf í erfiðu ferli. Það er ekkert skrítið þó kröfurnar verði minni á vissum sviðum gagnvart hetjunni þinni þegar að aðstæður eru þetta erfiðar og það er heldur ekkert skrítið þó litli kallinn sé búinn að fá nóg. Það er nóg eftir hjá ykkur enn og ég veit það að þú átt eftir að halda áfram að standa þig eins vel og þú hefur gert hingað til, eins og sönn hetja.

Ég hef sagt það áður og ég segi það aftur að það er heiður og forréttindi að fá að vera ein af þínum bestu vinkonum og ég tala alltaf um þig með mikilli hlýju og stolti. Það er fólk í fjölskyldunni minni sem hugsar mjög hlýtt til þín eins og þú veist og við tölum oft um það hvað þú stendur þig vel og hvað þið eruð miklar hetjur.

Mundu hvað mér þykir óendanlega vænt um þig þó ég nái ekki að vera meira til staðar fyrir þig og ég veit að þú átt eftir að standa þetta allt af þér með sama sóma og dugnaði og þú hefur gert hingað til.

Kiss og STÓRT knús til ykkar elsku vinkona.

Monika Margrét Stefánsdóttir, 11.12.2008 kl. 11:17

Æi elsku Magga, ég skil vel að þú skulir vera úrvinda og það er hræðilegt að það skuli ekki enn sjá fyrir endann á þessu. Það er þó jákvæður punktur í öllu saman að þeir hafi fundið orsökina fyrir magaverkjunum, það er þá kannski hægt að bæta líðan hans þar. þú hefur staðið þig ótrúlega í gegnum þetta allt og sýnt fádæma styrk. Ef þú horfir nokkur ár til baka hvernig þú varst þá og svo hvernig þú ert í dag er ég viss um að þú ert ekki sama manneskjan, þrátt fyrir þetta mikla mótlæti og endalausu erfiðleika hefurðu sjálf vaxið.

Ég veit þó það að sem foreldri þriggja langveikra barna að maður finnur oft meira til fyrir þeirra hönd heldur en þau sjálf í rauninni gera. Mér var ráðlagt á sínum tíma að passa mig á því að láta ekki allt eftir þeim af því að þær væru veikar því þá fyrst væri fjandinn laus. Ég ætti að sýna samúð þegar þær þyrftu á henni að halda en passa mig á því að vorkenna þeim ekki því þá fyrst færu þær í sjálfsvorkunn. Og veistu að þetta virkaði, enginn þeirra hugsar til baka og grætur það að hafa þurft að ganga í gegnum margra ára veikindi......risa knús