Þetta velkist í... - magga.blog.is

Sunnudagur, 14. september 2008

Þetta velkist í mér...

Góðann daginn kæru lesendur...

Jæja þá er kominn sunnudagur og Herjan mín kemur heim í dag... víííííííííí... Wizard Hann hefur ekkert hring í mömmu sína sem segir mér að það sér gaman hjá honum... en mikið verður gott að fá hann heim. Ég svaf 13 tíma í nótt... sem er met fyrir mig síðasta árið...ég er meira að segja ekki allveg vöknuð er svona mjúk og heit og hreifi mig hægt að augun hálf opin ennþá... þannig eiga sunnudagsmorgnar að vera...

Síðustu vikur hefur Ragna Erlendsdóttir móðir Ellu Dísar búin að vera mikið í fjölmiðlum. Ég skil hana svo vel... því þetta er álíka því sem við erum búin að ganga í gegnum ... veikindi sem allir læknar halda sé bara eitthvað venjulegt, en vinda svo heiftalega uppá sig þannig að barnið verður fast á spítala í marga mánuði og fordæmin hér á íslandi eru lengur ekki til staðar... svo er leitað erlendis og þar finnast fá/ eða eingin fordæmi heldur nema í Bandaríkjunum það finns einsaka aðili sem þekkir eitthvað til... og lausnin ekki enn fundin hjá okkur báðum... það sem er öðruvísi í ferli Ellu Dísar er að hún er búinn að vera lengur í málunum og líkamleg staða hennar er verri og að læknar Ellu Dísar hafa gefist upp...ég get sett mig í spor Rögnu varðandi þessi mál. Ég þekki nátturulega ekki læknanan þeirra og hvað þeir hafa unnið mikla vinnu en læknarnir hér fyrir norðann hafa alldrey gefist upp ekki einusinni gefið það í skin þótt aðrir hafa farið lengra með þá hugsun. Mér hefur dottið í huga og spurt að því hvort það væri ekki auðveldara og betra fyrir okkur að fara erlendis til að fá hjálp en læknarnir sögðu alltaf nei... og auðvitað fannst mér það ervitt en mér hugleiddist alldrey að fara gegn vilja þeirra. Kannski er það vegna þess að læknarnir hér útskýrðu fyrir mér í þaula af hverju ekki... og ég veit að þau hafa unnið endallaust vinnu til að finna lausnina, það eru aðilar í Danmörku, Svíþjóð, Hollandi, Bretlandi og Bandaríknunumsem eru að vinna með þeim hér...þótt lausnin sé ekki fundin enn... Ég skil líka mjög vel þá hugsun að allt veraldlegt eins og peningar skipta ekki máli til að geta tryggt það að heilsa Hetjunnar minnar verði sem best í framtíðinni og ég þekki það líka mjög vel að láta bankana banka uppá hjá manni með kröfur um peninga sem ekki er til. Það er gott að fólk sjái sér fært að hjálða þeim mæðgum... ég vildi bara að það væri lausn fyrir alla sem eru í þessari baráttu... því við tvær erum ekki einsdæmi að hafa farið þessa leið í frjámálum og misst vinur eða ekki geta sinn þeim til þess eins að sinna börnunum okkar í veikindum þeirra... Mér finnst bara eigi að var til einhver löggjöf, grein í lögum TR og í sjúkdómatryggingum sem segir "sjaldgæfir" sjúkdómar... þannig að við eigum einhvern rétt þar sem fordæmin eru ekki til staðar. Þótt að það sé tilhluti af nafni á þann sýkil sem herjar á Hetjuna mína þá hljómar nefnið uppá "sjaldgæf tegund af mikrosýkli í fjölskyldu við Berkla" þetta orð eða stetnig hjálpar ekki til að manni líði betur... með baráttu okkar. Þótt við séum svo langsöm að fá að vera heima við núna þessa dagnan þá vitum við ekkert hvað bíður handan við hornið... vonandi bati ... og þess óska ég líka Ellu Dís...

Jæja ég ætla að láta þetta nægja núna...

Kveðja...