Smá pása hjá Hetjunni minni og...

Fimmtudagur, 28. ágúst 2008

Smá pása hjá Hetjunni minni og mér...

Góðann daginn kæra lesendur...

Nú sit ég hér og er að hlusta á hugljúfa tóna með henni Eivör... þetta er svo falleg tónlist hún er snillingur og hefur tónlistinn hennar einhver töfrahald á sálu minni og hún spilar á tilfinningaskalann hjá mér ... Ég hef hlustað á hana bæði í sorg og gleði...

Núna er staðan þannig að lyfjaofnæmið hjá Hetjunni minni er að sjatna... útbrotin eru minni en liðverkirnir eru ennþá og á hann ervitt með að labba lengi eða standa en það hlítur að sjatna líka, ég hef tekið eftir því að stundum í dag hefur hann gleymt þessu og rokið af stað þannig að það segir mér að þetta er á undanhaldi... En betur má ef duga skal þannig að við fáum að vera heima framm á mánudagsmorgun... með smá heimsókn uppá spítala til að láta skola lyfjabrunninn sem hefur ekki verið notaður núna í nokkra daga... Það eru blendnar tilfinningar hjá snúðnum yfir því að vera hér heima... hann unir sér vel í smá stund og svo kemur upp ótti og öryggisleysi yfir því að vera ekki í því verndaða umhverfi sem sjúkrahúsið er.... því hann veit jú að þessu er langt frá því lokið, og honum finnst óþægilegt að það sé pása á þeirri meðferð. Þannig að hann er bæði glaður og hræddur... sem er ervið blanda að ráða við fyrir 7 ára gutta... en samt ágætt að vera hér heima í smá stund núna... þótt ég viti varla hvað ég eigi að gera hér... skrítið...

Framhaldið er það á mánudaginn á að byrja aftur að setja lyfin inn sem eiga að ráðast á sýkilinn fræga... Sérfræðingurinn okkar í USA vill að það verið reynt að komast nánar að því hvort lyfið sem hann var á olli þessum síðustu óþægindum þannig að það á að reyna þau aftur ... það er aðalega útaf því að við höfum ekki fullan lyfjaskáp af valmöguleikum í þessu tilfelli og er nauðsynlegt að nota öll þau lyf sem koma út næm úr næmnisprófinu... en staðan er þannig að hann þarf líklega 2-3 lyf til að sýkillinn drepist að lokum... en hvaða lyf það eiga að vera er ervitt að velja um því eitt veldur ofnæmi, annað skerðir hann heyrninni á vinstra eyranu... og svo eru 2-3 önnur sem eru nothæf en sýkillin er minna næmur fyrir þeim... þannig að núna sitja læknar á rökstólum um hvað skal gera í þessum málum.

Ég er að reyna að hugsa þetta ekki lengra en eins og staðan er núna þessa stundina, en það hefur reynst mér mjög ervitt að slaka á síðustu daga ... alltaf þegar ég ætla að leggja mig eða slaka á og taka smá hugleiðslu þá er ég sprottinn á fætur fljótlega aftru því ég get ekki afstressað mig þessa dagana... en... það hlítur að koma. Það fer bara svo ílla í mig t.d. þegar maður er kominn á einhverja braut eins og við vorum í síðustu viku... maður var búinn að palan hvernig haustið ætti að vera með skólavist Hetjunar og svoleiðis ... búið að tala við alla, fá aðstoð og allt svona formlegt sem þarf í svona tilfellum... Ég var farin að sjá frammá að ég gæti farið að sinna sjálfri mér í smá tíma dag hvern... en þá snarsnýst allt í höndunum á manni og plönin farinn út um gluggan... Mér finnst mér mjög ervitt... þannig að ég þarf að ná mér niður úr stressinu og slaka á til að geta farið að búa til nýtt plan... en svo getur maður svo lítið planað hlutina... En nóg um það... vonandi dugar mér að skrifa þetta frá mér hérna núna og þá get ég snúið blaðinu í okkar átt aftur...

En núna ætlum við mæðginin að fara að merkja skóladótið hjá Hetjunni því að við fórum í heimsókn í skólann í dag og hann viðurkenndi að það er pínu ponsu spenningur að fara í skólann aftur... en ég veit að það er líka ótti... þannig að ég var mjög glöð að heyra að fyrsta og stæðsta markmið skólans og kennara hans er núna að vinna með félaglegu tengsl hans og vinna að því að honum langi að fara í skólann.. vinna inn traust hans og gleði yfir því að vera þar... þetta þótti mér mjög vænt um að heyra því að ég man þegar ég var 7 ára og mér fannst mjög ervitt að vera til ... mamma og pabbi að skilja og allskonar breitingar í gangi ... þannig að ég get ýmindað mér líðann Hetjunnar minnar og ég vil alls ekki pressa of mikið á svona viðkvæman einstakling og bæta endalaust á hann álagi...

en kæru lesendur þetta var löng færsla, og þið sem náðu að lesa hana í gegn ... takk fyrir það..

Guð geymi ykkur öll....

Flokkur: Bloggar | Facebook