Kerfið er ekki í takt við lífið...

Ég hef ekki skrifað hér inn núna síðustu daga því að í rauninni hefur mér ekki langað að skrifa neitt nema tuð og var eigilega búinn að ákveða að hlífa ykkur við því en get það ekki... hehehe..  Þetta er nú samt ekki þannig tuð þetta eru bara hreinar staðreindir um hvernig lífið er þessa dagana...

Aðstæður okkar núna eru flóknar og í rauninni ekki við sem stjórnum okkar lífi og það er ervitt að þurfa að sitja og standa eins og aðrir vilja, en það er ekkert annað í stöðunni. Ég er að berjast við það í mínu sálartetri að sætta mig við þá frelsisviftingu sem hefur verið síðustu mánuði og hún verður meiri þá næstu. Það er augljóst að kerfið er orðið svo þungt í vöfum að það er farið að hindra sjálft sig og það góða sem það gæti gert... T.d. að það er einginn hér á Akureyri sem getur leist heimahjúkkuna okkar af þegar hún fer í sumarfrí, því að það að fá aðleisingu myndi taka marga mánuði í kerfinu ... liðveislan sem akureyriarbær veitir er líka allskonar skilirðum háð alveg sama hvaða þörf einstalingurinn hefur... jújú það var ekkert mál fyrir mig að fá liðveislu en hún gat bara komið á þeim tíma sem Ragnar er í lyfjagjöf og þá nýtist það honum né mér ekki... Svo var það heimakennslan... ekkert mál en bara vel eftir hádegi og þá hefur barnið einga eirð í sér að vera að læta... afhverju eru skólar á morgnanna jú því þá eru börnin betur í stakk búinn til að taka við upplýsingum ... Ég er alls ekki að setja út á allt það góða fólk sem hefur komið að okkar málum því það myndi vilja gera hlutina allt öðruvísi en kerfið bíður ekki uppá það... Sem betur fer er mikið að góðu fagfólki á bak við allt ef það væri ekki þá veit ég ekki hvar við værum í dag og eigum við okkar geðheilsu því fólki að þakka... en ekki kerfinu og aðstæðunum... Mér finnst bara svo skrítið að í þó þetta stórum bæ þá er staðan á mannahalfi eins og í smáþorpi út á landi, ég er líka viss um að við erum ekki þau einu sem lenda í því að þetta bákn geri aðstæður og erviðleika enn erviðari en annars...

Það er orðið ljós að Ragnar þarf að fara aftur suður í stórann uppskurð eins og hann fór í fyrir páska en það er ekki vitað hvenær það verður ennþá. Það var fyrst í gær og í dag sem barnið er farinn að sína merki um virkilegan leiða og þreytu þá þessu... hann er búinn að eiga mjög erviða daga ekki vitandi hvernig eða hvað hann á að gera eða vera... og er það svo skiljanlegt í alla staði en það er svo ervitt fyrir okkur því í raunninn getum við ekkert gert fyrir hann meira en við gerum og það pirrar hann enn meira... þessi elska hann er búinn að standa sig svo vel í alla þessa mánuði og ég vildi svo innilega að ég gæti tekið þetta allt frá honum og gert hann heilbrygðan. En það er ljóst að hann á eftir að lifa í framtíðinni með þessa reynslu og njóta þess styrkleika sem hann hefur öðlast... þvílíkur styrkur sem kemur til með að nýtast honum í framtíðinni.  Hann kom reyndar til mín í dag og knúsaði mig og horfði á mig og sagði "takk mamma fyrir að vera alltaf hjá mér ... ég elska þig... má Hallgrímur sofa hjá mér svo þú getir hvílt bakið" ég hefði ekki trúað því að 6ára (að verða 7)barn gæti hugsað svona... en hann gerir það og sýnir það mér líka hversu sterk böndin okkar eru orðin... það rífur það einginn og við það hugga mér mig núna... eftir þetta eru okkur ALLIR vegir færir.

En ég þarf núna að setjast niður með sjálfri mér og skipuleggja hvernig við getum haft dagana okkar í sumar svo að við missum ekki alvega af sumrinu og getum notið þess litla frelsi sem við eigum... Og líka þarf ég aðeins að taka sjálfan mig í huglægaatferlis meðferð til að sætta mig við þetta allt... og líka að átta mig á því hvernig þetta verður þegar þessu líkur því að það veðrur ervitt á sinnhátt líka og koma sér í eðlilegt líf aftur ... en það er seinni tíma vandamál sem kemur að með haustinu...  

Þótt að þessi pistill sé soldið þungur þá þýðir það ekki að ég sé sár eða þunglynd útaf þessu mér er aðalega hugleikið núna hvernig væri hægt að gera þetta auðveldara...?? hvernig fara aðrir foreldrar langveikra barna að...? hvaða stuðning fá þau?? hver er í rauninni réttur okkar?? Hvert getur maður leitað eftir upplýsingum??   Endilega leiðbeinið mér ef þið þekkið eitthvað til þessa mála... ég veit að þetta er örðuvíski í borginni en rétturinn hlítur að vera sá sami.

 

Jæja ég ætla að slá botninn í þennan pistil núna, og vil ég byðja ykkur vel að lifa og meigi Guð fylgja ykkur hvert fótmál... 

 

PS.

Fyrir mynd...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Eftir mynd...

 

 

Athugasemdir

[Gunnar Helgi Eysteinsson, 25.5.2008 kl. 10:04]

Nýja myndin er flott

Ég veit bara hvernig það virkar að eiga langveikt barn í Svíþjóð.  

[Hrafnhildur Ýr Vilbertsdóttir, 25.5.2008 kl. 15:05]

Flott nýja myndin...

Æi ég verð fyrir svo miklum vonbrigðum að heyra að heilbrigðiskerfið hafi ekkert breyst síðan ég var með mínar 3 á spítala....

Þetta var eins hjá mér og þú ert að lýsa...ein dætra minna fékk sýnishorn af kennslu en ekki hinar...liðveislan kom seint og um síðir og gagnaðist ekki nógu vel...við fengum aldrei neinn stuðning frá neinum..ekki viðtöl upplýsingar eða neitt....hittum aldrei ráðgjafa sem gat upplýst okkur um réttindi eða leyft okkur að blása...ættingjar voru á kafi í sínu þannig að það gat enginn leyst mann af...

Valur varð að reyna stunda vinnu..ekki lifðum við á loftinu og ættingjar voru ekki aflögufærir....ég var með þær 2og 3 á barnadeildinni..

einhvern veginn lifir maður þetta af því það er ekki val um neitt annað....þið erum dugleg og samheldin.... en mikið sem er erfitt að standa í þessu  auk þess sem áhyggjur af heilsu barnsins bætist við....

Þið erum flott mæðgin... Svo hef ég óbilandi trú á þér Magga mín...ég hef aldrei séð þig fá verkefni í hendurnar sem þú leysir ekki glæsilega af hólmi...

[Elísabet Sigmarsdóttir, 25.5.2008 kl. 22:01]

Sæl Margrét,

Ég skrifaði þér bréf og vona ég að upplýsingarnar í því nýtist ykkur mæðginum.

Málið er þannig að foreldri/rar með langveik tengjast börnum sínum miklu sterkari böndum , það er bara svoleiðis.við sem þekkjum þetta skiljum þetta.

[Jac Norðquist, 25.5.2008 kl. 22:42]

Ég þakka Guði fyrir að drengirnir mínir tveir hafa nánast bara fengið flensu á þeirra 5 ára ævi. Annar fékk reyndar svæsna sýkingu í fót þegar hann var 2 ára og var í mánuð á spítala og annan með legg í æð og brunn, en það var samt svo lítið mál miðað við hvað litli drengurinn þinn er að ganga gegnum. Ég kann því miður enga töfrasetningu sem gæti lagað eða kennt þér neitt, svo fullkominn er ég ekki, eina sem ég get boðið uppá er mín allra besta von um að drengurinn nái fullri heilsu eftir baráttuna og þið megið njóta þess að vera lítil fjölskylda sem á sterkari tengingu eftir erfiðleikana. Bestu kveðjur

Jac Norðquist

[Sif (IP-tala skráð) 27.5.2008 kl. 00:50]

Sæl Magga.... MAður er farin að sakna þess að sjá þig ekki á þriðjudagsmorgnum.

Leiðinlegt að heyra hvernig kerfið er að bregðast ykkur, skil ekki þetta með heimahjúkrunina, ertu búin að tala við Akureyrarbæ, það tekur ekki nokkra mánuði að fá í gegn heimahjúkrun. Sjálf var ég að vinna þar og einnig fékk mamma heimahjúkrun heim til sín og það tók enga nokkra mánuði. Stattu hörð á því að þig vanti þetta NÚNA ekki eftir nokkra mánuði....

Hvað varðar liðveisluna, þá finnur þú manneskju í það starf, (á þeim tíma sem hentar ykkur mæðgininum) mætir niður á Akureyrarbæ og krefst þess að sú manneskja fái starfið. Veit að það hefur verið gert og hefur gengið í gegn.

Kerfið á að vinna með ykkur ekki á móti !!!1

Vona að þið farið að sjá fram á bjartari daga.

KV Sif

[Hanna (IP-tala skráð) 27.5.2008 kl. 17:58]

Hæ Magga mín

Stutta hárið fer þér rosalega vel, alltaf gaman að breyta til.  Ég sendi góða strauma til þín og Ragnars, því miður er lítið annað sem maður getur gert. Vonandi sé ég þig eitthvað ef ég kem norður.

kv. Hanna