Vitneskjan alltaf viss lausn eða frelskun...

Það verður að viðurkennast að vitneskjan er alltaf betri en að vera í óvissunni... Ég fór til sérfræðingsinns míns í gær, niðurstaðan er sú að nýrun og nýrnahetturnar mínar eru hættar að virka eðlilega útaf sterunum sem ég hef þurft að taka síðustu mánuðina... og staðan er þá orðin þannig að nú eru lyfin farin að eyðileggja útrá sér þannig að núna hefst undirbúningvinnan fyrir stóma aðgerð... það er ekkert gert á hlaupum eða í flíti... en ég þarf að vera sátt við þá ákvörðun og til þess þarf ég að fá fræðslu og skilning á því hvað stóma er.. Ég veit að all flestir sem hafa farið þessa leið eru sáttir og segja hafa fengið nýtt líf... enda er mitt líf eins og það hefur verið síðustu 10 mánuði ekkert líf...  EN ég skal viðurkenna að ég er ekki alveg sátt við þessa niðurstöðu ennþá og ég þarf að skoða á netinu, lesa og ræða þetta við fólk meira til að taka þessa ákvörðun og vera sátt...

Ég var sett aftur á sterana ( sem nóga bena eru eiðileggjandi) en mér líður betur en er mjög máttfarin en ógleðin og uppköstin sem ég var búin að vera með í 7 -8 dag er horfin og ég farin að geta borðað smávegis og byggja upp orkuna aftur. Þessu fylgi gríðalega hratt þyngdartap og fóru ca. 6 kíló á þessum tíma nærri kíló á dag... ég ver reyndar með mikinn bjúg útaf sterunum en þetta er samt mikið á svona stuttum tíma.. þótt ég sé alltaf sátt við þyngdartap... en illa við það á þennan hátt ... 

Jæja... ég skrapp á Opið hús hjá frábæru handverksfólki í dag og kláraði það litla úthald sem ég hef þannig að núna ætla ég að leggja mig augnablik... Njótið helgarinnar...

Kveðja Margrét

Colitis Ulcerosa tekur völdin á líkamanum....

Já kl. er um 4 að nóttu og ég ligg hér andvaka og kvíðinn því að vera að fara til meltingasérfæingsinns míns í fyrramálið. Þetta eru samt blennar tilfinningar því að ég veit að í svona heimsóknum felast vissar lausnir... en ég er líka búin að vera fárveik í meira en viku núna með blóð í hægðum, niðurgang, uppköst, óendanlega mikil ógleði og hausverkir... Fyrst hélt ég að þetta væri migreni en það getur ekki verið því það eru of mörg einkenni Colitis Ulcerosa... og núna er ég í kvíðakasti yfir því að það séu kannski ekki fleiri leiðir fyrir mig og að næsta skref sé Stómi, sem ég veit að er alls ekki dauðadómur ... en ég hef ekki fengið mikinn tíma til að reyna allt.. allra síst þegar maður veikist svona harkalega...

ææii ég á ekki að vera að kvarta, ég þrái bara svo heitt að vera með fullfrískan ristil eins og maður tók þessu sem sjálfsögðum hlut hér áðaurfyrr... maður þurfti ekkert að hugsa um hvert maturin færi eða hvað gerðist eftir að maður borðar... Þetta er ekki  sjálfsagt mál... alls ekki...

jæja það þíðir lítið að sitja hér og blogga .... svefninn er dýrmætur í þessu verkefni mínu og því ætla ég að reyna að finna slökkvaran á hausnum á mér og svo líkamanum... 

Kv. M

Leita að öllum ráðu sem gætu hjálpað mér..

Ég var svo  glöð á fimmtudaginn þegar ég sá í lyfjaboxinu mínu að sterakúrnum var lokið... þá eru 2x 12 vikur búnar á þessum viðbjóði. Ég hlakka svo til að hreinsa þetta alveg útúr sýsteminu og fara að biggja upp líkaman. En það verður víst ekki alveg í dag því í gær vaknaði í upp með 38,5 C° og ógleði... ég vona að mér hafi tekist að ná mér í einhvern flensu skít freka að ristillinn sér kominn á fullsving aftur... Því ristillinn er farinn að sýna einkenni sem ég er ekki glöð með.  Ég er búin að vera rosalega þæg í gær og í dag og stefni að því sama næstu daga... líkaminn er tekinn yfir og ætla ég að hlusta vandlega á hvað hann er að biðja um og svo nota ég tíman inná milli til að skipuleggja uppbygginguna sem fer af stað fljótlega þegar ég er búin að ná mér að rétt strik. Ég vafra um á netinu og leita mér upplýsinga um mataræði... ég borða ekki mjólkurvörur, ekki skykur en núna langar mig að finna leiðir til að taka út ger og glúten... margir hafa gert kraftaverk með þessu... Vítamínin og Lesetínið er ennþá inni hjá mér en ég finn eingar brjálaðan mun á mér en ég verð auðvitað að gefa öllu góðan tíma... það er örugglega að gera helling innra með manni sem maður sér ekki eða finnur..

Það er svo margt til á netinu og hef ég notað þessa daga sem ég hef legið fyrir í það að næra hugann líka og hef ég verið að horfa á allskona myndir og myndskeið þar sem allaskonar gott fólk hefur verið að tala um hvernig maður stjórnar huganum og sér.. en ekki öðrum.... þau tala líka um hvernig maður getur fundið út hvernig manni langar að hafa sitt líf .. hverjir eru draumar þínir og svo framvegis... Allskonar áhugavert og vel umhugsunarvert... 

jæja... ég hef ekki mikið meira að blaðra um ... 

Kv. í bil M

smá skref í einu...

Já núna eru 6 dagar síðan ég byrjaði að taka Lecithin og ég er ekki frá því að það hjálpi mér... ég er ekki góð en ég er betri... allavega eru nær öll einkenni Sáraristilbólgunar horfin ... ekki öll en ég er ekki með sömu krampana og verkina ... þeir eru farnir þótt niðurgangurinn sé enn... en það er nú hægt að lifa við það ef maður er ekki verkjaður ég slepp líka nokkurnveginn við að briðja stopp töflur eins og smartís... Ég held nenfilega að ég geti sjálfri mér pínu um kennt því að ég varð að prófa í 3 og 4 sinn hvort mjólkurvörurnar væru vondar.. heheehee... fullkomnað í 4 sinn... mjólkurvörur eru ekki góðar fyrir minn ristil... ég held ég sé að verða búinn að fá það á hreint... Svo er búið að vera auka álag á mér vegna vinnu og verkefna sem ég rétti litla fingurinn framm í en hendin var tekin við öxl... Streita og álag er MJÖG slæmt fyrir mig þannig að ég vona a mér hafi tekis að kúpla mig frá núna svo að ég nái jafnvægi á líkaman minn aftur... það er svo ótrúlega mikilvægt fyrir mig í stöðunni núna því að ég fæ ekki fleiri sénsa ... nú er að duga eða fara í stóma... og ég ætla að duga...

Ég fór í sund um helgina sem er ekki frásögu færandi en þar sá ég á veggnum veggspjald frá stómasamtökum Íslands þar sem þeir eru að útskíra þetta fyrir fólki og ég gladdist svo að sjá þetta og hugsaði með mér EF ég fæ stóma þá ætla ég ekki að hætta að fara í sund... ég ætla þá að vera stolt af pokanum og bera hann með reisn... því eins og sagði svo vel á veggspjaldinu "Stómi er ekki sjúkdómur  heldur lausn eftir langvarandi veikindi" ... mér fannst þetta vel orðað.. 

Jæja... nóg í bili... 

Kær kvaðja M

Prufa mig áfram með sjálfan mig... baráttan við Colitis Ulcerosa

Ég er núna að hefja nýtt skeið í sjúkrasögu minni ... ég fékk leifi hjá lækninum mínum í gær að prófa mig áfram varðandi mat og bætiefni... ég byrjaði að veikjast í síðustu viku aftur... Enn á sterunum en kominn með niðurgang og vesen... en ég var laus við blæðinguna núna... sem er jákvætt merki og á meðan það blæðir ekki fæ ég svigrúm til að prófa mig áfram... Allaveg þá byrjaði ég í gær að taka inn Lecithin því ég hafði heyrt af konu sem var búin að vera í sömu stöðu og ég... á sterum og með þessa kvimleita verkun að meiga ekki fara lengra en 5m. frá klósetti... Hún náði frábærum bata með því að taka þetta inn, laus við steranan og allt.. þannig að ég ákvað að prófa og það gengur mjög vel. Ég fór nátturulega á netið og Googlaði þetta og sá þá fleiri batasögut af þessu... þannig að ég hlakka til... Ég er líka búin að komast að því að mjólkuvörur henta mínum risli ekki... og svo er ég líka að prófa Berry.en vörurnar... þannig að það eru spennandi tímar frammundan að sjá hvort maður nái nú ekki bara að lækna sig sjálfur... ég er allavega bjartsýn á að þetta hjálp vel til.. 

Jæja... nóg um þetta í bili...

ég er búin að ákveða að vera ekki við á morgun og njóta dagsinns með Hetjunum mínum.. 

 Kær kveðja 

skynsemi og óþolinmæði...

Góða kvöldið...

Ég er í baráttu við skynsemispíkan á vinstri höxlinni og óþolinmóða púkans á hægri öxlinni hinsvegar. Ég á það til að gera miklar kröfur á sjálfan mig þótt í viti að það eru ekki forsendur fyrir því að ég sé í vinnu nema að mjög litli leiti. En ég tek að mér verkefni því mig langar að vinna að hönnun og slíku, það heldur mér líka frá einangrun. En svo þegar ég byrja að veikjast aftur eins og er núna síðustu dagana þá verð ég svo óþolinmóð og pirruð vera svona mikill aumingi að geta ekki gert það sem mér finnst ég eigi að geta. Sem beturfer er samt skynsemispúin farinn að ná meiri völdum en áður því ég finn það svo greinilega að ég verð að passa mig annas klárast ég alveg og ég vil það alls ekki. Ég þrái það heitast og bið um bata á hverjum degi... ég er að byrja á 9 mánuðinum í þessu brasi ... það er mjög vanmetið að vera frískur... Heilsa mans er ómetanleg og ég hlakka svo til þegar þetta kemst í "lag" þá vonandi án þess að þurfa að fara í stóma aðgerð. Ég er svosem ekkert hrædd við stóman sjálfan.. en þangað til verð ég að prófa allt sem gæti hjálpað... Ég er að prófa að taka út mjólkurvörur núna... er að fá Berry vítamín og bætiefni í næstu viku til að prófa... Hlakka mikið til að prófa það... svo er ég að drekka meira af seikum, mér finnst það bara ekki matur.. er svo mikið matargat að ég þarf að fá eitthvað eðlilegt.

Núna ætla ég að fara eftir skynsemispúkanum og fara í háttinn... 

Góða nótt, M

Vorkvöld...

uuummm... ég finn svo mikla vorlykt úti núna eftir helli skúr sem kom áðan... Núna finnst mér sumarið vera að banka uppá hér á fögru eyrinni... EN mikið rosalega var ég djúpt í pælingu fyrr í dag... ég á það til að reina að vera heimspekileg inná milli... það tekkst ekki allta vel hjá mér að koma hugunum frá haus í skrif... en það þýðir ekki að ég hætti að skrifa.. hehehee... hausinn á mér er alltaf svo fullur af pælingum og spurningum, lausnum og pælingum... það er mér ervitt að halda reyður á þessari hraðlest sem hausinn á mér er vanalega... ég vildi að það væri til sérstakt forrit til að stöðva þessa þekktu ADHD-hraðlest...

Ég vil samt líka skrifa það sem ég er þakklát fyrir... ég er þakklát fyrir soninn minn, mömmu, fjölskylduna mína, vini og vandamenn... ég þakklát fyrir hreinskylni annara... ég er þakklát fyrir þá sem gefa sér tíma til að vera með mér og mínum, ég er þekklát fyrir þá sem kunna að elska skylirðislaust, ég er þakklát fyrir lífið og þann tíma sem aðrir veita mér og mínum nánustu... ég er þakklát fyrir þroskan minn og lífið sem hefur kennt mér hvað er rétt og ragnt... og svo svo ROSALEGA þakklát fyrir að vera til... ;o)

Takk Takk takk.... 

Barnið eldist en mamman ekki...

Úfff ég varð alvarlega vör við það áðan að Hetjan mín fagra er sko ekkert smábarn lengur... Hann var semsagt að útskrifast af yngsta stigi grunnskólans áðan... og hann verður 10 ára í sumar... Hvað var ég að gera þegar ég var 10ára...???!!!???!! Hetjan mín á sér sterkar hliðar og miður sterkar eins og öll börn en hans sterkustu hliðar eru lestur og stærfræði.. þetta með lesturinn kemur mér svo á óvart því ég er svo lesblind að ég kom útúr barnaskóla "ÓLÆS" á meðann hann 10 ára les 291 atkvæði sem er mun meira en ég gerði eftir 9 bekk... þannig að hann er flottur þar og svo fær hann 9,5 í stærfrðinni ... Þannig að þessi Hetja er í heildina að standa sig frábælegar að mínu mati...

Gærdagurinn minni mikið á sig í dag .. ég er með svo mikla strengi eftir 4,5 tíma vinnu í matjurtagarðinum mínum í gær... ég get varla setið eða staðið upp... hehehe... þetta er svo gott á mann, því maður er ekki í neinu formi svo að þetta er bara holt. En allavega er garðurinn að verða tilbúinn með öllu svo er bara að bíða og hlakka til uppsekrunar...

ég er búin að var í rólegheitum annas hér heima síðustu dag, búin að vera soldið slöpp og hægði smá á en þá fer hausinn á fullt í staðinn ... og er ég búin að vera að pæla og spögulega. Ein af mörgum niðurstöðum er það að loksinns finn ég það í hjarta mínu að ég hef ekki orku né vilja til að eiga samskipti við fólk sem lætur manni stöðugt líða illa eða hefur óendanlega mikið út á mann að setja. Til hvers að sætta sig við að láta tala niður til manns?? hvers vegna meiga aðrir tjá sig um það neikvæða í mínu fari en ég má ekki verja mig eða segja mína skoðun... ?? einmitt þá er alveg eins gott að sleppa þessu því að ég á beta skilið, og ég má hafa mína skoðun ... hana nú... ég hætt að láta vanlíðan annara stjórna minni líðan... ég á mis sjálf og er alveg þess virði að eiga sem vin ... ef vináttan er gagnkvæm og skyliðislaus... Það er nefnilega svo merkilegt að vinir eru eigilega eins og maki stundum... maður þroskast frá hvor öðru... og sumir geta ekki séð það heldur fara að kenna öðrum um að eitthvað sé ekki eins og blabla.. eða jafnvel búa til eina stóra flækju sem er með marga enda en eingar lausnir... og vitið þið... ég NENNI ekki svona samskiptum... Ég kem hreint og beint fram við fólk og ég vil að fólk komi þannig framm við mig líka... annas getur fólk átt sig.. þetta er ekki egóismi helldur hrein og bein flokkun í hvað vil ég nota orkuna mína því hún er dýrmæt...

Jæja ég ætla að hætta núna... njótið dagsinns hann er svo fallegur... sumar er komið...

Bloggað um miðjar nætur...

Já ... klukkan er ca. 03:00 aðfaranótt uppstirningadagsinns 2.júní 2011... heheheee... vissara að hafa stað og tíma rétt...   Þetta er algengt í mínu lífi síðasta árið eða svo, sérstaklega eftir að ég fór á þessa blessuðu stera sem gera gott gagn á einum stað en eigilega ekkert gott á öðrum... einn fylgikvillin er t.d. svefnleysi... og það að vakna á ótúlegum og ókristilegum tímum og geta ekki sofna aftur... Þá er bara að setjast við tölvuna og blogga smá það kannski þreytir mann aðeins...

Í dag (eða í gær) fékk Hetjan mín að halda uppá svona Afmælisveislu fyrir skólafélagana sínar, þótt hann eigi ekki afmæli fyrr en 3.júlí... það er bara svo mikið mál að ná á einhverjum svona mitt sumar og hefur hann alldrey náð í svona almennilegt stráka afmæli ... þannig að ég tók þá ákvörðun að leifa honum að hafa eitt slíkt í skólalok sem og var gert í gær... Svaka stuð en því miður þá fannst mér Parardísarland ekki standa sig þessa dagana... stóri hoppukastalinn er farinn og sá litli sem var eftir var svo götóttur að hann hélt ekki lofti og var ekki nothæfur síðasta klukkutíman... þannig að það var lítið eftir fyrir strákana. en Ragnar á svo flotta liðveislu sem hjálpaði mér og hélt guttunum við efnið í 2 tíma... Hann Gummi er snillingur og er snillingur með Ragnar og að tengja aðra í hans leik... ég er svo heppin að hafa hann...

Ég skal viðurkenna að ég er ekki alveg búin að átta mig á því að Hetjan er komin í sumarfrí, ég hlakka mikið til að sjá frammistöðu hans á föstudaginn... því ég veit að hann er að standa sig með súper sóma í náminu þótt hann eigi ervitt í frímínútum og þar sem félagshæfni þarf... en ég veit líka að hann er búin að ná miklum árangri með skpið og reiðina í vetur... og hann nær enn lengra á næsta ári...

Jæja... ég ætla að hætta núna og gera heiðarlega tilraun til að sofna aftur... svo að það verði eitthvað úr morgundeginum...  mig langa að setja niður í garðinn minn kartöflur því eg trú því að sumarið hafi komið í gær...

Kv. M

 

Baráttan við líkaman...

Góðan daginn...

Síðustu 10 mánuði hef ég verið að berjast við lúmskan og leiðinlega sjúkdóm sem heitir Colitis Ulcerosa eða Sáraristilbólgur. Hann lýsir sér þannig að ristillinn verður útataður í litlum blæðandisárum og líkaminn nær ekki að melta eða taka inn næringarefni. Þessu fylgja miklir verkir og ristilkrampar, fyrir utan svo það kvimleita mál að geta ekki farið fjær klósetti nema í svona 10 skrefa fjarðlægð. Þessi sjúkdómur er mjög líkur Crons nema hann legst bara á ristilinn. Þetta er meðfæddur galli og í raun ekki almennilega vitað hvað veldur því að sjúkdómurinn liggur vanalega í dvala framm undir 25-30 árin. Streita og áföll geta haft mikil áhrif á framvindu sjúkdómsinns en ekki er vitað til þess að sérstakur matur valdi veikindunum. Þótt það sé vitað að vissar matvörur íta undir veikindin. Til þess að ná tökum á mínum sjúkdómi hef ég þurft að vera síðustu mánuði á miklum og löngum sterakúrum sem eru sömu kúrar og eru notaðir fyrir krabbameins sjúka einstaklinga og það er rosalega mikið og ervitt fyrir líkaman vera á svona langvarandi kúrum. Það skal viðurkennt að ég er orðin frekar framlá bæði á sál og líkama eftir síðustu 10 mánuði og þrái það heitast að losna við steranan og ná virkum og heilbrigðum risli... Í dag er ég á 12 viku á sterakúr sem ég er að trappa mig niður af... á 3 vikur eftir EF görnin verður til friðs, sem ég vona auðvitað en ég vaknaði í nótt alveg í keing af verkjum og hugsaði "óó.. nei þá hefst ferlið aftur.." ;o( ég sem var farin að hlakka til að vera laus í sumar við þennan viðbjóð... en kannski næ ég að snúa þessu á einhvern hátt mér í hag.. það er vonandi. Ég er að fara að prófa ný vítamín og bætiefni sem ég bind soldrar vonir við. Ég er í þeirri stöðu núna að ég hef ekki leyfi til að segja nei við einhverju sem gæti hjálpað... því í raun er ég komin langleiðina á endastöð og þá er það stómi sem eru lokin. Þangað til ætla ég að derjast eins og villiköttur í því að prófa og skoða allt sem mér dettur í hug og gæti hjálpað. Því þótt stómi sé lausnin við sjúkdómnum, þá er það ekki lausnin núna... ég vil þá geta litið til baka og sagt ég gerði allt sem ég gat... 

Svona miklum lyfjum og veseni fylgja svo auðvitað miklar hliðar og aukaverkanir sem ég ætla ekki svosem að fara náið útí núna... Það sem skiptir máli fyrir mig núna er að missa ekki fókusinn á það sem ég vil í lífinu og halda þrátt fyrir mögulega tafir áfram frammávið og missa ekki sjónar að markmiðinu... Það er ekki alltaf auðvelt en ég ræð við þetta eins og allt annað sem mér hefur áunnist síðustu árin...

Jæja ... þá er þessu fræðsluhorin lokið í bili ég þurftir aðeins og ná fókus aftur og með svona smáskrifum næ ég því ... það er svo gott..

Kv. M